E-mail: info@fogomakezed.hu

Hírek

Nordic Walking (NW) – alternatív kezelési lehetőség a Parkinson-kór kezelésében és rehabilitációjában

A NW magyarul északi („botos”) gyaloglás, síjárás az 1930-as években Finnországból indulva terjedt el és melyet milliók végeznek rendszeresen. Az International Nordic Walking Association (INWA) 2000-ben Finnországban alakult meg, hazánkban 2005-ben alakult meg a Magyar Nordic Walking Országos Sportszövetség (HUNWA), amely hivatalos tagja a nemzetközi szövetségnek. Olvassa tovább »

Hungarian PWPs get involved

The Delta Hungarian Parkinson’s Association together with the

Hungarian Scientific Parkinson Association celebrated World

Parkinson’s Day in April by mixing buisiness with pleasure in the

beautiful surroundings of Ramada Resort Aquaworld in Budapest. More

than 120 delegates attended, including people with Parkinson’s (PWPs),

neurologists, Parkinson’s specialists and other healthcare professionals.

The meaningful, well-prepared event included a series of

presentations that included discussions on the investments needed to

ensure future healthcare system improvements throughout Hungary;

how Hungarian PWPs’ symptoms affect their day-to-day life; dietary

advice and guidance; and medicine-taking routines, including their

habits and adherence characteristics. A major part of the event featured

the organisation’s medical adviser, András Fazekas MD, introduce the

delegates to the Hungarian version of the EPDA’s Life with Parkinson’s –

Non-Motor Symptoms booklet. While each delegate received the printed

publication at the end of the event, the booklet can also be found on

the EPDA website (www.epda.eu.com) as well as the Delta Hungarian

Parkinson’s Association website (www.fogomakezed.hu).

The one-day event also included an introduction to the second part

of the EPDA’s online Move for Change campaign, and it was requested

that as many Hungarian PWPs as possible complete the questionnaire

– which looks at the availability of support services across Europe –

before the 28 October closing date. A question and answer session

closed the celebration, which was followed by a hugely enjoyable

reception where participants ate well and socialised together.

l Turn to page 24 for more World Parkinson’s Day celebrations

A Boldog Napokért Szegedi Közhasznú Parkinson Egyesület rövid bemutatkozása

2010. augusztus 05.-én Szegeden nagy várakozással gyűltek össze a Parkinson-betegek, hozzátartozóik, segítők, hiszen az első közös összejövetelre került sor a 2010. június 18-án hivatalosan is megalakult Boldog Napokért Szegedi Közhasznú Parkinson Egyesület életében.

Rövid megnyitó után Rabi Sándorné, egyesületi elnök ismertette a napi programot. Elsőként dr. Dibó György főorvos úr rövid ismertetőt tartott a betegségről, annak kezelési lehetőségeiről, majd kiemelésre került a gyógytorna fontossága is.

Ezután kérdéseket tehettek fel a résztvevők, melyek olyan nagy számban érkeztek, hogy mindegyikre nem volt idő. Megegyezés született arról, hogy a következő találkozón folytatják tovább a kérdésekre való válaszadást.

Zárásként az elnök asszony ismertette az egyesület megalakulásának céljait:

  • azonos típusú betegek összefogása
  • sorstársak megtalálása
  • újfajta terápiás módszerek megismerése
  • szabadidő közös eltöltése
  • közös mozgásprogramok szervezése
  • a hozzátartozók segítése, támogatása

A szegedi egyesület neve:   Boldog Napokért Szegedi Közhasznú Parkinson Egyesület

Az egyesület vezetősége:    Rabi Sándorné – elnök
(telefon: 06-70/4586364, e-mail cím: rabi.sandorne@gmail.com

Gyuris László – főtitkár
(e-mail cím: laszlo.gyuris@gmail.com)

Horesnyi Béláné – vezetőségi tag

Az egyesület székhelye:       6723 Szeged, Gáspár Z. utca 5/B.

Az egyesület telephelye:      6720 Szeged, Tisza L. krt. 97. – I. Rendelőintézet

Köszöntjük az Egyesületet és munkájukhoz sok sikert kívánunk!

Delta Magyar Parkinson Egyesület
Budapest

Global Declaration – 1997

A Parkinson-kórban szenvedő betegeknek joguk van ahhoz, hogy:

• A betegségben jártas szakorvoshoz forduljanak
• Pontos diagnózist kapjanak
• Hozzájuthassanak a segítő szolgáltatásokhoz
• Folyamatos gondozásban részesüljenek
• Részt vegyenek betegségük kezelésével kapcsolatos döntésekben.

A gyűlést kötetlen beszélgetés zárta.

Friss információ!

Az Élet a Parkinson-kórral című anyag megtalálható az EPDA honlapján is az alábbi elérhetőségeken,
http://www.parkinsonsawareness.eu.com/
http://www.parkinsonsawareness.eu.com/campaign-literature/foreword/?lo

melyek a magyar nyelven letölthető és nyomtatható verziót tartalmazzák.

Az EPDA közreműködésével minden kedves érdeklődő rendelkezésére állnak a Youtube-on
http://www.youtube.com/theEPDA

Parkinson-kórral kapcsolatos filmek is, angol nyelven.

Az EPDA magyarul is elindította felvilágosító kampányát

„Élet a Parkinson-kórral” annak érdekében, hogy ezzel is tovább gyarapítsa a Parkinson-kórról szóló ismereteket Európában. Egy felmérés azt mutatta, hogy Európa-szerte hiányosak a Parkinson-kórral kapcsolatos ismeretek. Jobban meg kell ismerni ezt a betegséget, annak társadalmi és gazdasági hatásait és biztosítani kell, hogy a betegek a rendelkezésre álló lehető legjobb ellátásban és kezelésben részesüljenek.

Olvassa tovább »

Reszketeg bénulás

Együttélés a Parkinson-betegséggel
– RIPORT-

Készítette Simon Helga Dóra újságíró
2009.

Azt hihetnénk, hogy a ma embere, aki a Vészhelyzeten vagy a Dr. House-on szocializálódik, ismeri a Parkinson-kór tüneteit, és nem téveszti össze a buszra épp felszállni készülő, remegő kezű idős bácsit egy alkoholistával vagy a fiatal, egyensúlyzavaros lányt egy drogossal. Szánalomból vagy irtózásból, de általában elfordítjuk a tekintetünket. Pedig kívánatos, hogy tudjunk valamit erről a betegségről, mert bármily hihetetlen, velünk vagy rokonunkkal, barátunkkal is megtörténhet a baj. Ha nem ez, akkor valami más. A betegség nem válogat, lappangva, alattomosan változtatja meg hétköznapjaidat

Olvassa tovább »

ÉBRESZTŐ!

„Gainesville, Florida,-1990. november

Amikor felriadtam, az üzenet ott volt a bal kezemben. Megremegtem tőle. Nem volt az sem fax, sem távirat, sem a szokásos, rossz híreket közlő levél. Voltaképp semmi nem volt a kezemben. A remegés volt az üzenet.”

(Michael J. Fox: Szerencsés ember, Geopen Könyvkiadó, Bp., 2003, 11.old)

Így kezdődik Michael J. Fox 2003-ban megjelent Szerencsés ember című könyve. A színész 1998 szeptemberében az egész világot megdöbbentette, mikor bejelentette, hogy Parkinson-kórja van. Ekkor már hét éve küszködött betegségével. Fox azonban elfogadta a diagnózist. Könyvében ugyanolyan szenvedéllyel, humorral és energiával számol be életéről, pályafutásáról, a Parkinson-kór leküzdésének és gyógymódjának kutatásáról, mint amilyennel tizennyolc éven át tucatnyi szerepét alakította. Hogy Réz Andrást idézzem – aki a fordítást lektorálta és az eloszót írta: „Ebben a könyvben […] megpróbálja – elsősorban talán önmaga számára – tisztázni, ki ő, mit tett eddig, és mi történik vele. Birkózik gondolataival, az érzéseivel, hiszen ez most nem „a sztár felszolgálja csillagporos emlékeit szaftos pletykákkal körítve” típusú önéletrajz. Michael J. Fox könyve sokkal inkább arról szól, miként próbálja emlékeiből, töredékeiből, annak idején végig nem gondolt benyomásaiból újraépíteni életét, hogyan próbál azonos lenni önmagával. […] Boldog fickó lesz-e a szerencsés fickóból? Nos, erről szól ez a könyv.”

Olvassa tovább »

Látogatás a Hetzdorfi Rehabilitációs Klinikán

Küldöttségünk ( Kontra Andrea, Szentes Béla és Dr. Fazekas András) 2008. augusztus 28-31 között tett látogatást Hetzdorfban Dr. Peter Themann, a Klinika neurológus főorvosának meghívására. A klinika Tharandter Waldban festői környezetben van, Freiberg szomszédságában és 240 ágyon komplex kezelési lehetőséget nyújt neurológiai és mozgásszervi betegségekben szenvedők részére. Most kapta meg a Szász Tartomány kiemelt Parkinson-betegeket ellátó intézmény kitüntető címet.

Módunk volt találkozni az intézmény vonzáskörébe tartozó több mint 300 Parkinson- beteggel, ismertető előadásokat hallottunk a betegség kezelésével kapcsolatosan. Különösen hasznosak voltak a fizioterápia- beszédterápia, szociális ellátással kapcsolatos előadások, a klinika látogatása során a kezelések gyakorlarban történő megismerése. Megismertük a német Parkinson- betegszervezetek célkitűzéseit, ugyanakkor beszámoltunk a „DELTA” Magyar Parkinson Egyesület 10 éves eredményeiről is.
A látogatásnak elsődlegesen a kapcsolatfelvétel volt a célja, ki szeretnénk dolgozni a német és magyar betegszervezetek közötti gyakorlati együttműködés szempontjait. Themann főorvos októberben jön Magyarországra és látogatást tesz a Jahn Ferenc utcai Rehabilitációs Klinikán is. Találkozásunk Hetzdorfban nagyon kedves és baráti esemény volt, a szakmai ismeretek mellett igazi vendégszeretetben is részünk volt .

A további együttműködés reményében köszönjük a meghívást.

Dr. Fazekas András
Az Egyesület orvostanácsadója

Papp László csatái

Bajnok, aki sohasem szállt ki a ringből

2008. március 25-én Papp László 82 éves lenne. Nevét említve generációk emlékeznek a háromszoros olimpiai, kétszeres Európa és hétszeres magyar bajnokra, a nemzet egyik legnagyobb sportolójára. Páratlan tehetsége, kitartása és embersége emelte a hazai sportóriások közé. Fia, a Magyar Ökölvívó Szövetség titkára, ebben az évben csatlakozik a „Fogom a kezed”- Összefogás a Parkinson betegekért elnevezésű programsorozathoz, hogy megossza tapasztalatait, és segítse mindazokat, akik ugyanabban a betegségben érintettek, mint az édesapja.

Olvassa tovább »