HASZNOS OLDALAK
A gondozói csapat segítsége mellett hasznos információforrást jelentenek az interneten található könyvek és információk, beleértve a Parkinson betegséggel foglalkozó szervezetek különböző honlapjait. Különösen sokat segíthet, ha olyan emberekkel lép kapcsolatba, akik tudják, hogy min megy keresztül. Kérdezze meg orvosát, gondozóját vagy egy szociális munkást a helyi közösségben található Parkinson-segítő csoportokról.
A Parkinson-kór ellátásának alapszabályai
A Parkinson-kóros betegek, családjaik és az egészségügyi szakdolgozók együttműködve felhívhatják a társadalom figyelmét erre a megbetegedésre. Az Európai Parkinson Betegszövetség (EPDA: European Parkinson’s Disease Association) az Egészségügyi Világszervezettel együttműködve (WHO: World Health Organisation) létrehozta a Parkinson-kórban szenvedő betegek alapszabályát.
Ez a szabályzat kimondja, hogy a Parkinson-kóros betegeknek joga van az alábbiakhoz:
- Joga van a Parkinson-kór kezelésében jártas orvoshoz ellátásért fordulni.
- Joga van a pontos diagnózishoz és a felvilágosításhoz. Így biztosítható a megfelelő életmód, életvitel.
- Joga van hozzájutni támogató szolgáltatásokhoz.
- Joga van a folyamatos ellátásra.
- Joga van részt venni betegsége ellátásában.
További információért töltse le a 2. sz. Füzetet a Betegtájékoztató menüpontban.
Milyen segítséget tudnak a betegszervezetek nyújtani?
A legjobb mód a Parkinson-kórral kapcsolatos félelmeinek vagy aggodalmainak leküzdésére, hogy a betegséggel kapcsolatban beszerzi a lehető legtöbb információt. Reméljük, hogy a honlapunk jó kiindulási pontot biztosít ehhez. Egyéb helyek, ahol információt találhat a Parkinson-kórról:
Parkinson szövetségek és társaságok (angol nyelvű):
Guide To Healthcare Schools
http://www.guidetohealthcareschools.com/library/parkinsons-patient
Európai Parkinson Társaságok Szövetsége
www.epda.eu.com
Amerikai Parkinson Társaság (APDA)
www.apdaparkinson.org
Nemzeti Parkinson Alapítvány (NPF)
www.parkinson.org
Parkinson-kór alapítvány (PDF)
www.pdf.org
Michael J. Fox Alapítvány
www.michaeljfox.com
http://www.michaeljfox.com
Parkinson-kór Világszövetség
www.wpda.org
YAPP&RS (fiatal Parkinson betegek számára)
www.yappars-parkinsons.org.uk
Német Parkinson Szövetség honlapja:
www.parkinson-vereinigung.de
Hasznos oldalak
Magyar nyelvű oldalak:
A Pécsi Parkinson Egyesület honlapja
http://neurology.hu/parkinsonpecs/index.html
http://gportal.hu/gindex.php?pg=17685431
http://wwww.parkinson.hu
http://netklub.parkinson.hu
http://www.parkinson.lap.hu
Általános oldalak
http://james.parkinsons.org.uk/parkinsons.htm
Az Adrienne Coles Memorial Trust oldala, fenntartója Simon Coles
simon@coles.org.uk
http://www.holistic-online.com/Remedies/Parkinson/pd_home.htm
Átfogó információk a Parkinson-kórról
A WE MOVE weboldal az Interneten található legátfogóbb forrás a mozgászavarokkal kapcsolatos információkról. Emellett ez a Hálón található mozgászavarokkal kapcsolatos tevékenységek központja is.
Az NINDS híreket közöl, eseményeket szervez és kutatásokat folytat az agyi és idegrendszeri rendellenességekkel kapcsolatban. Emellett információkat nyújt olyan betegségekről, mint az Alzheimer-kór, az autizmus, stroke, epilepszia, valamint a Parkinson-kór. Az ezekhez a betegségekhez kapcsolódó szervezetek és kiadványok is megtalálhatók itt.
Szerző: National Institutes of Health (Nemzeti Egészségügyi Intézetek)
Egy Egyesült Államok-beli társaság (National Parkinson Foundation), amelyet a Parkinson-kór és az ahhoz kapcsolódó neurodegeneratív rendellenességek okainak tudományos kutatására és gyógyítására, valamint azért hoztak létre, hogy a háziorvosokat megtanítsa a Parkinson-kór korai figyelmeztető tüneteinek felismerésére. A társaság emellett diagnosztikai és terápiás szolgáltatásokat nyújt a betegek és gondozóik életminőségének javítása érdekében.
Szerző: National Parkinson Foundation (Nemzeti Parkinson Alapítvány)
Témák: egészségügyi szervezetek, Parkinson-kór
http://www.accessiblesummersun.co.uk
Fedezze fel a tolókocsira szorulók, érzékszervi fogyatékosok, a járókerettel közlekedők, idősebb utazók, valamint családtagjaik és barátaik számára elérhető nyaralások izgalmas világát. Innen a következő oldalakat érheti el:
http://www.goodaccessguide.co.uk
A szállodákról, éttermekről, pubokról, turistalátványosságokról és egyéb szolgáltatásokról szóló pontos és ellenőrzött információk ismerete bármilyen tevékenység, utazás és nyaralás sikeres megtervezésének az előfeltételét jelentik.
http://www.disability.gov.uk/euro/euro.html
Az Európai Bizottság 2003-at a Fogyatékos Emberek Európai Évének nyilvánította. Az évet hivatalosan 2003. január 26-án indították el Athénban, görög elnökség alatt. Az Egyesült Királyságban a Munka- és Nyugdíjügyi Minisztérium felelős a fogyatékkal élők ügyeinek irányításáért, valamint koordinálja az Év eseményeit. Az Egyesült Királyságban az Évet hivatalosan a 2003. január 20-i héten nyitották meg. A fogyatékkal élő emberek jogainak ismertetése.
http://www.youngonset-parkinsons.org.uk
YAPP&Rs a Parkinson Betegség Társaságának testülete, amely kifejezetten a fiatal betegeket, családtagjaikat és gondozóikat képviseli. Fő célja a Parkinson-kórban szenvedő minden fiatal beteg közötti kölcsönös támogatás elősegítése.
A “ Parkinson-kóros betegek önsegítő kézikönyve” elsősorban a Parkinson-kórban szenvedő betegek számára íródott, de hasznos lehet családjuk, barátaik és a hivatásos gondozók számára is.
Ezeken az oldalakon lehetőség nyílik a csevegésre, valamint üzenetek küldésére.
http://www.youngparkinsons.com
A Parkinson-kórban szenvedők, különösen a fiatalok, látogassák meg ezt az oldalt, ahol Thomas Berdine, a Fiatal Parkinson-kóros Betegek Egyesületének (YOPA) elnöke a látogatókat arra kéri meg, hogy jelöljék be lakóhelyüket a világ-vendégtérképen.
Interaktív honlap, ahol a Parkinson-kór kezelésével kapcsolatban személyre szabott segítséget és tanácsokat kaphat.
http://gofree.indigo.ie/~pdpals/index.htm
PALS Támogató Csoport Weboldal. Írországi Parkinson Egyesület
http://www.parkinsonsdisease.com
Awakenings információforrás a Parkinson-kórról.
Fizikoterápia információk
http://online.unn.ac.uk/faculties/hswe/research/Rehab/Rehab.htm
A Parkinson-kór fizikoterápiás gyakorlatának irányelvei
Mozgással kapcsolatos problémák
http://www.disabilityonline.com
Az NIDDK (A Cukorbetegség, Emésztési- és Vesebetegségek Országos Intézete) része, de hasznos információkat nyújt a székrekedésről is.
Alvási problémák
http://www.americansleepassociation.org/
A Nemzetközi Alvás Egyesület az első olyan szervezet, amely minden, az alvásegészség és az alvási zavarok iránt érdeklődő embereknek nyújt segítséget szerte a világon. Az egyesület célja, hogy teljes körű információt nyújtson minden, az alvásegészség és az alvási zavarok iránt érdeklődő ember számára. A Nemzetközi Alvás Egyesület célkitűzése, hogy az egész világra kiterjedően javítsa az alvásegészséget, tájékoztatást nyújtva az egészségügyi szakembereknek, valamint a közvéleménynek az alvásegészségre és az alvási zavarokra történő felhívásával.
Nyelési és vizelési nehézségek
Pontos és könnyen érthető egészségügyi ismeretek a betegek számára az egész világon
– igen hasznos olyan témákban, mint nyelési nehézségek (orvosi nevén diszfágia), vizelési nehézségek stb.
http://www.digestivedisorders.org.uk
Azoknak a betegeknek, akiknek az étrendjük okoz problémát
Pszichiátriai / pszichológiai problémák
A “Mind” Anglia és Wales vezető mentálhigiénés szervezete. Céljuk, hogy jobb életet teremtsenek mindazok számára, akik mentális zavarokkal küzdenek.
Szexuális problémák, erekciós zavarok esetén
Mély agyi stimuláció