BETEGEKNEK
A Parkinson-kór nagyon egyéni állapot, és eltérően érinti az egyes embereket. Ön nem ugyanazokat a tüneteket és problémákat tapasztalja majd, amelyeket esetleg más Parkinson-kóros betegnél látott. Tanulja meg felismerni saját tüneteit, és megfigyeléseit ossza meg orvosával.
Megtanulható-e a Parkinson-kórral való együttélés?
Nem kétséges, hogy a Parkinson-kór diagnózisa jelentős változásokat okoz életében, és természetes, hogy aggódik a jövője miatt. Valószínűleg lesznek “jó” és “rossz” napjai, lehet szomorú, frusztrált, bizonytalan és ingerlékeny, s mindez érthető is. Fontos ugyanakkor, hogy igyekezzen törődni magával azokon a napokon is, amikor mindenből elege van, és reménytelennek látja a dolgokat.
Segítséget jelent, ha szorongásait megosztja családjával, és barátaival, fontos, hogy jó tanácsokat kapjon a szakembertől, és használja ki azokat a lehetőségeket, amelyeket a helyi egészségügyi és szociális hálózat kínál.
Ha a szomorúság mélyül lehet, hogy depresszióssá vált. A depresszió jelei közé tartozik az alvászavar, a koncentrációs problémák, a testsúlyvesztés, illetve a testsúly gyarapodása, az ingerültség és a pánikrohamok.
Amennyiben Ön vagy családja azt gondolják, hogy depresszióssá vált, ne féljen segítséget, illetve tanácsot kérni. Nagy bátorság kell ahhoz, hogy felismerje, depressziós lett.
A tanácsadás segítséget jelenthet. A tanácsadó szakember egyéni vagy családi tanácsadást végezhet azzal kapcsolatban, hogyan alkalmazkodjon azokhoz a változásokhoz, amelyeket a Parkinson-kór idéz elő az Ön életében.
A depresszió kezelés nélkül is javulhat a Parkinson-kór ellenes gyógyszerek beállításával.
Amennyiben szükség van rá, számos hatásos depresszió ellenes gyógyszert együtt lehet adni a Parkinson-kór kezelésére szolgáló gyógyszerekkel.
Ötletek a pozitív hozzáálláshoz:
- Értsük meg a Parkinson-kórt, okát és kezelését
- Keressen egy olyan orvost, akivel megbeszélheti a betegségével kapcsolatos dolgokat.
- Vegye kézbe jövőjének irányítását.
- Emlékezzen a sikereire.
- Csináljon olyan dolgokat, amelyek élvezetesek az Ön számára.
- Diktáljon megfelelő ütemet saját magának – ismerje és fogadja el korlátait.
- Ha rászorul, fogadjon el segítséget.
- Próbálja meg tudomásul venni a problémákat.
- Mindig emlékezzen arra – nincs egyedül!
A Parkinson-kór kezelési lehetőségeinek legjobb kihasználása:
A Parkinson-kórral élő betegek hosszú távú célja, hogy egészségesek és aktívak maradjanak, valamint hogy a betegség életükre gyakorolt hatását a minimálisra csökkentsék, és a lehető legjobb életminőséget tudják fenntartani. Ne felejtse el, hogy Ön és az egészségügyi szakemberekből álló csapat is ezért a közös célért dolgozik!
Ha lehetséges, próbáljon meg aktív maradni! Derítse ki, gyógyszere mikor hat, milyen hosszú ideig lesz képes a tünetek megfelelő enyhítésére, valamint jegyezzen fel bármilyen lehetséges mellékhatást!
Találkozás a háziorvosommal
Amennyiben bármelyik egészségügyi szakemberrel találkozik, hasznos lehet, ha a találkozó előtt leírja kérdéseit és gondolatait, és magával visz egy jegyzettömböt, hogy leírja mindazt, amit Önnek mondanak.
Próbáljon jó kapcsolatot kialakítani a munkacsoporttal. Kérjen és igyekezzen megkapni minden segítséget ahhoz, hogy állapotát megfelelően ellássák.
Orvosának, illetve szakorvosának az alábbi kérdéseket teheti fel:
- Mennyi idő múlva várhatok javulást a gyógyszertől?
- Milyen lehetséges mellékhatásai vannak a gyógyszernek?
- A táplálkozás illetve az étkezések ideje befolyásolja-e a nekem adott gyógyszer hatékonyságát?
- Előnyös lenne-e számomra, ha felkeresnék egy, a Parkinson-kór kezelésében jártas szakorvost?
- Milyen más kezelésekre van lehetőség?
- Az orvosomon kívül kihez fordulhatok segítségért?
Amennyiben már megállapították Önnél a Parkinson-kórt, ideális esetben egy egészségügyi szakemberekből álló munkacsoport irányítja majd az Ön kezelését, akik Önnel együtt keresik meg a legjobb módszert tünetei kezelésére.
A munkacsoport összetétele országonként változhat, a rendelkezésre álló lehetőségektől függően. Az is lehet, hogy Önnek nincs szüksége a csoport minden tagjának azonnali segítségére, és az egyéni állapota szerint más-más egészségügyi szakemberrel kerülhet napi kapcsolatba.
Fontos, hogy Önmagát és családját (valamint gondozóját) kulcsfontosságú szereplőnek tekintse a munkacsoport működésében.
A munkacsoport legfontosabb tagjai:
- Ön és családja – nagyon fontos, hogy önmagára és családjára úgy gondoljon, mint a munkacsoport tagjaira
- A családorvos – általában Őt keresi fel legelőször
- A szakorvos – általában ideggyógyász, más szóval neurológus, aki különösen jól ismeri a Parkinson-kórt
- A nővér- előfordulhat, hogy a kórházban vagy otthonában az orvos helyett nővérrel találkozik. Egyes országokban, mint például az Egyesült Királyságban, növekvő számban vannak Parkinson-kórra specializálódott nővérek, akik szaktanácsadással és egyéb információkkal tudnak segíteni a Parkinson-kór mindennapi kihívásaiban.
- A gyógytornász – mivel a Parkinson-kór egyik tünete a mozgászavar, ezért a tornagyakorlatoknak fontos szerepe lehet abban, hogy a Parkinson-kórban szenvedő betegek megőrizzék egészséges életmódjukat. A gyógytornászok segíthetnek a mozgással, az egyensúllyal és a testtartással kapcsolatos problémák megoldásában. Tanácsot adhatnak a rendszeresen végezhető gyakorlatokról és segíthetnek a tünetek legyőzésében, illetve abban, hogy a tünetek minél kevésbé befolyásolják az Ön mindennapi életét.
- A munkacsoport további tagjai lehetnek: gyógyszerészek, tanácsadók, logopédusok, dietetikusok, pszichológusok, pszichiáterek és szociális munkások.
Hogyan segíthetek a betegségem kezelésében?
Nyomasztó érzés lehet arról értesülni, hogy Parkinson-kórban szenved. Számos ellentmondásos érzelemmel kell megküzdenie, a hitetlenkedéstől a tagadáson át a félelemig, aggodalomig és szomorúságig. Megkönnyebbülést jelenthet, hogy azonosították a tapasztalt problémák okát. Aggodalommal töltheti el, hogy fizikailag, érzelmileg és anyagilag függővé válhat másoktól. Természetes, hogy tart attól, hogy betegsége mit vált ki szeretteiből, munkaadóiból és kollegáiból, valamint – ha a tünetek szembetűnők – az idegenekből.
A Parkinson-kór nagyon egyéni állapot, és eltérően hat az egyes emberekre – ha egy ismerőse vagy családtagja Parkinson-kórban szenved, ne gondolja, hogy Ön ugyanazokat a tüneteket fogja tapasztalni, vagy ugyanazokkal a problémákkal fog szembesülni. Tanulja meg felismerni saját tüneteit, és észrevételeit ossza meg orvosával vagy az egészségügyi munkacsoporttal. Habár lehet, hogy gyakran fél, vagy csüggedtnek érzi magát, ne engedje, hogy mások – beleértve családját és orvosait – hozzák meg Ön helyett a fontos döntéseket.
A Parkinson-kórral kapcsolatos félelmek és aggodalmak leküzdésének egyik legjobb módja, ha megpróbál minél többet megtudni erről a betegségről. Az egészségügyi munkacsoporttal folytatott beszélgetés, a könyvek és az Internet – a Parkinson-kórral foglalkozó szervezetek weboldalait is beleértve – hasznos információforrások. Különösen hasznos lehet olyanokkal felvenni a kapcsolatot, akik tudják, min megy keresztül. Érdeklődjön orvosánál, védőnőjénél vagy szociális munkásánál a helyi Parkinson gondozói csoportokról.
Étrendjével, életmódjával, utazással és munkával kapcsolatos tanácsokért töltse le a 2.sz. füzetet a Betegtájékoztató menüpontban