Hírek
Hírek a Parkinson Betegek Egyesülete Pécs idei eseményeiről
2017. 02.28-án új Elnökség megválasztására került sor, mivel az előző Elnökség tagjai (Golobné Wassenszky Rita elnök, Herczog Ferenc Elnökhelyettes és Bánhegyi Ilona titkár) egészségi állapotuk változása miatt lemondtak.
A jelölteket a Közgyűlés egyhangúlag megszavazta,így az új Elnökség tagjai:
Péterné Sárvári Erzsébet elnök, Pusch Józsefné/Ancsa elnökhelyettes és Markworth- Drozgyik Éva titkár.
Az új elnökség folytatni és erősíteni kívánja a meglévő kapcsolatokat és újak kialakítására is törekszik.
Növelni szándékozik a tagok létszámát és új programok bevezetését is tervezi.
Az ügyek hivatalos átvétele 03.14-én megtörtént.
A havi találkozók időpontja általában a hónap utolsó keddje.
Márciusban az első Elnökségi ülés kialakította az éves programot, melyet a 28-i találkozón a tagság elfogadott.
04.11-én részt vettünk a központi Parkinson Világnapi ünnepségen, Budapesten 44 fővel, amelyet a Szent István Bazilika előtti 200-as szám megformálásával és a Bazilika meglátogatásával zártunk.
04.22- én az Egyesület Pécsen tartott találkozót, amikor a pécsi Parkinson –kutatás jelenlegi eredményeiről tartott előadást Dr. Jüngling Adél.
Makkos Attila ismertette a mágnes terápia klinikai alkalmazását.
A szünetben megtekinthető volt egy kiállítás a tagok hobbijának
tárgyaiból valamint egy tabló sorozat a Parkinson betegség témaköreiről.
Táncterápia-előadás és bemutató zajlott Bánkyné Perjés Beatrix projektvezető
és az Egyesület tagjai által, amit kiterjesztettek a hallgatóságra is.
Az összefoglaló keretében az előző Elnökség tagjainak munkáját
jelképes ajándékkal, nyilvánosan megköszöntük.
05.09-én Közgyűlés volt az Alapszabály törvény által előírt módosítása miatt.
06.10-én ismét Közgyűlést tartottunk, melyet rövid kirándulással kötöttünk össze a Mandulásba.
06.27-én a havi találkozó/Közgyűlés programja:
A szociális segítő hálózat működését ismertette Kórász Lászlóné, aki velünk maradt és ismerkedett az Egyesület munkájával.
Péterné Sárvári Erzsébet a BME Kognitív Tudományi Tanszék által végzett memóriateszten szerzett tapasztalatait osztotta meg.
A nyári szünet után, 08.29- én:
Oláh Tiborné Éva tagunk könyvfordításának kiadás szervezésébe kezdtünk.
A PTE 650 rendezvényén szereplők /11 fő/ élménybeszámolóját hallgattuk meg, ahol kretív – terápiás táncot mutattak be nagy sikerrel
a szorgalmas, önkéntes gyakorlás után.
Majd a 09.20-23 közt Pécsen zajló „ FENS” agykutatói konferencián 3 fő által hallott 2 előadás ismertetése történt meg.
Döntés született egy Emlékfa ültetésről, az elhunyt tagok tiszteletére, melyet a Mandulásban, a játszótér mellett , november 10-én, pénteken 12 órakor végzünk el a BIOKOM segítségével.
A 10.24-i havi találkozó meghirdetett napirendje:
A szociális ellátás változásai- Kórászné Rózsa tájékoztatója Az Elnök beszámolója a társ egyesületek vezetőivel és dr. Takáts Annamáriával való kapcsolat felvételről, tervekről.
A taglétszám alakulásáról: 9 új tag érkezett, 3 fő tagunk hunyt el, a toborzás és köztudatba kerülés lehetőségeinek kutatása
A 11.28-i havi találkozó tervezett programja:
A BEMER terápia bemutatása
Étkezés Parkinson betegeknek- dietetikus előadása
A decemberi találkozó 12.19-én ünnepi lesz:
a Vasutas Művelődési Ház termében batyus büfével, egy tagtársunk élő zenéjével és „meglepetéssel” a tagok részére,az idei évről PP –prezentációt készítünk számukra.
Állandó programok:
tánc terápia, vízi torna: heti gyakorisággal,
mágnes terápia, gyógytorna: szükség szerint, egyénre szabva
Kutatásokban részvétel:
négy témában(dzsúdó elemek, nyelési zavarok, memória,Parkinson tudás és mozgás)
kb.62 személy vett részt.
Kapcsolatrendszerünk széles körű, rendszeres, Hírlevelek, Meghívók formájában
tájékoztatunk minden külső kapcsolatot és belső,pl. nem aktív,de érdeklődő tagot.
A honlapunk és Facebook oldalunk megélénkült, és tovább kívánjuk fejleszteni sajtókapcsolatainkat.
Törekszünk minél több kutatási és klinikai eredmény megismerésére.
Nagyon fontos számunkra egymás segítése, a kisebb- nagyobb beszélgetések,
irodalomról, képzőművészetről, sportról vagy családról, valamint
a kevésbé mobil tagokkal való kapcsolat rendszeressége , hiszen számukra még fontosabb minden hír.
Úgy tűnik, hogy sikerült folytatni a hagyományokat, kapcsolatokat. A tagok elfogadták az új ötleteket. Reméljük, hogy taglétszámunk is tovább növekszik, és még több terápiás lehetőséget ismerhetünk meg.
„Agy napja” („Brain Day”) 2016. július 22. – Fotók
Néhány éve július 22. az „Agy Napja” /”Brain Day”/. Számos betegszervezet, így az EPDA is részt vesz abban az aktivitásban, hogy az egyes idegrendszeri betegségekre felhívják a figyelmet növelve a társadalmi tudatosságot. Idén az EPDA „Együtt az ernyő alatt” felhívással próbálta összefogni a Parkinson – betegeket.
A Delta Magyar Parkinson Egyesület a mellékelt fotókkal >> járult hozzá a kampányhoz – állítólag nagy sikerrel.
Budapest, 2016. július 22.
Köszönet minden résztvevőnek!
Takáts Annamária
elnök
Beszámoló a „Parkinson Tudástár” előadássorozatról (Pécs, 2015. november 26. – 2016. március 19.)
A pécsi Parkinson Betegek Egyesülete – a Budapesten 2014. tavaszán megtartott „Parkinson Iskola” mintájára – interaktív, a betegséggel kapcsolatos átfogó tematikájú előadássorozatot szervezett.
Az előadássorozatról szóló beszámoló megtekinthető ide kattintva>>
Beszámoló a Parkinson-betegek Világnapjáról (2016. április 11.)
Ma Magyarországon közel 30.000 ember szenved Parkinson – kórban. Európában majdnem 1,4 millió egyént érint ez a betegség, és 2030-ra a betegszám megkétszereződésével számolunk. A Parkinson – kór a második leggyakoribb ún. degenerativ idegrendszeri betegség az Alzheimer – kór után. Rendkívül nagy tehát a betegség egészségügyi, valamint szociális és társadalmi jelentősége.
Az általános vélekedéssel ellentétben a Parkinson-kór nem kizárólag az idős kor betegsége, amely mozgászavarral és remegéssel jár. A kórkép nagyon változatos tüneteket okoz, ezek között a mozgászavar tünetei a legjellemzőbbek és legismertebbek. A kórkép előrehaladott szakaszában a betegeket leginkább az teszi próbára, hogy kiszámíthatatlan a mozgásuk, nem tudják tervezni napjaikat, egyre több segítségre szorulnak. Kommunikációs készségük – beszéd, írás – romlik Idősebb korban az önellátó képesség elvesztése a legfájóbb probléma, amivel a betegeknek és családjuknak szembesülnie kell.
Az egyre több fiatal korban kezdődő megbetegedés gyakorta a munkahely elvesztésével és komoly stigmatizációval jár.
Egyesületünk a Parkinson – betegek Világnapját – április 11. (James Parkinson születésnapja) – minden évben megünnepli.
Az idei világnap alkalmával a hazai betegek lelkesítő üzeneteket vártak és gyűjtöttek. 2016. április 11-én a támogatók és betegek gondolatait vízre bocsátott tulipánok és magasba engedett léggömbök jelképezték a Dunán.
A Dunába dobott tulipánok elvitték a hírét a megemlékezésnek, és felhívták a figyelmet a betegek mindennapi küzdelmeire.
Az idei világnapot az Európa hajón ünnepeltük másfél órás hajózással, városnézéssel egybekötve. Közel négyszázan gyűltünk össze: betegek, gondozók, családtagok és két iskolai osztály tanulói! A hajón felolvastuk a hozzánk érkezett üzeneteket, és megemléketzünk a költészet napjáról is.
Mindannyiunknak emlékezetes nap volt!
A Világnapról készült fotók megtekinthetőek ide kattintva >>
Vezetőségválasztó Közgyűlés
A Delta Magyar Parkinson Egyesület 2016. április 2-án tartotta meg vezetőségválasztó közgyűlését.
A 2015.évi általános és pénzügyi beszámoló után , amelyeket a tagság egyhangúlag elfogadott, a közeljövő feladatait és terveit ismerhettük meg. Ezt követően került sor a tisztújításra.
Az új vezetőség:
elnök (és orvostanácsadó): dr. Takáts Annamária
alelnök: Komlódi Lászlóné
titkár: Kiss Mária
tagok:
Halmi Nándorné
Sarlós Gábor
Ságiné Balla Krisztina
Tóbiás Józsefné
Tanácsadó Testület:
Feró István
Golobné Wassenszky Rita
Komlósi Júlia
Komlósi Zsolt
Dr Nagy Helga
Nagy Imréné
Neyné Kaponya Lenke
Néhány területen alapszabály módosítás szükséges, a közgyűlés ezt is egyhangúlag megszavazta: 1. a vezetőség mandátuma három évre szól és egyszer hosszabbítható meg, 2. Tanácsadó Testület létrehozása.
Budapest, 2016.április 4.
a Delta Magyar Parkinson Egyesület
vezetősége
Felhívás Parkinson-betegek számára a Parkinson-betegség Európai Egyesülete kérdőívének kitöltésére
Tisztelt Parkinson-beteg vagy Családtagja/Gondozója!
Az EPDA (Parkinson-betegség Európai Egyesülete) megindított egy programot “My PD Journey” címmel, amelynek célja, hogy koordinált összefogással szüntessük meg azokat a gátakat, amelyek megakadályozzák, hogy a Parkinson-betegek korai, megfelelő kezelést és egyénre szabott ellátást kapjanak.
Az EPDA elemzőinek örömére szolgálna, ha megosztaná velük betegségének történetét: hogyan és mikor kapta a Parkinson-kór diagnózist, hogyan kezelték, gondozták. Ez sokat segítene annak a felmérésében és megértésében, hogy az egészségügyi rendszerek milyen mértékben szolgálják jelenleg a betegek és családjuk igényét szerte Európában.
Kérem, hogy az on-line kérdőívet töltse ki, legkésőbb 2014. december 31-ig az alábbi linkre kattintva (vagy bemásolva azt az Ön böngészőjének parancssorába). A kitöltés 20 percnél nem vesz több időt igénybe. Minden kapott információ névtelen marad és bizalmasan kezelik azokat.
http://www.surveymonkey.com/s/mypdjourneyhungarian
Dr. Takáts Annamária
Orvos-tanácsadó
DELTA Magyar
Parkinson Egyesület
Taoista Tai Chi
Alternatív mozgásterápia Parkinson-kórral élőknek.
A Parkinson-kór klasszikus tünetei között szerepel a rigiditás (izomtónus fokozódás okozta merevség) és a tartási instabilitás. A betegek gyakran számolnak be az egyensúlyérzékük romlásáról, mely csökkentheti a mozgásképességet és megnöveli az elesés kockázatát.
A tai chi lassú, kontrollált mozdulatai fejlesztik az egyensúlyérzéket és segítenek visszaszerezni a mozgás közbeni biztonságérzetet. Tudományos kutatások is igazolják, hogy a tai chi gyakorlása segíthet a Parkinson-betegek egyensúlyi zavarainak kezelésében.
6 hetes, ingyenes Taoista Tai Chi™ foglalkozások péntekenként a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinika tornatermében.
Részletek a csatolt dokumentumban [pdf]
Magyarországon elérhető előrehaladott kezelési lehetőségek
Centrum neve |
|
|
|
|
|
Semmelweis Egyetem |
Elérhető | Elérhető |
Pécsi Tudományegyetem |
Elérhető | Elérhető |
Szegedi Tudományegyetem |
Elérhető | Elérhető |
Debreceni Egyetem |
Elérhető | |
Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház |
Elérhető | |
Szent János Kórház és Észak-budai Egyesített Kórházak, http://www.janoskorhaz.hu/idegsebeszeti-osztaly/
|
Elérhető | |
Országos Klinikai Idegtudományi Intézet 1145 BUDAPEST, Amerikai út 57. Tel.: (06 1) 467-9300 |
Elérhető |