E-mail: info@fogomakezed.hu

Hírek

Karácsonyi ünnepség 2018. december 15-én új helyszínen, a Neurológiai Klinika I. emeleti tanácstermében

Tisztelt Egyesületi Tagok! Kedves Betegek és Hozzátartozók!

Ebben az évben karácsonyi ünnepségünket 2018. december 15-én a felújított Szépművészeti Múzeum Román Csarnokának a megtekintésével szerettük volna ünnepelni.
Ma telefonértesítést kaptunk, hogy ez dátum nem kedvező, ez a szombat munkanap, és nagyon sok budapesti és vidéki iskola jelentkezett már korábban múzeumlátogatásra.
Azt tanácsolták nekünk, hogy inkább válasszunk egy békés januári napot, akkor nyugodtan mindent megnézhetünk, kapunk vezetést is.
Ezt a tanácsot meg kellett fogadnom, így a múzeumlátogatás eltolódik 2019. januárra.

Karácsonyi ünnepségünket december 15-én 11.00 órai kezdettel a Neurológiai Klinika I. emeleti tanácstermében tartjuk, majd januárban folytatjuk a Szépművészeti Múzeumban. Hozzanak saját készítésű finomságokat!
Lesz meglepetés is!
Minden tagunkat, Családtagjaikat és Barátaikat szeretettel várunk!

Üdvözlettel:

dr. Takáts Anamária
elnök

Hírek a Parkinson Betegek Egyesülete Pécs idei eseményeiről

2017. 02.28-án új Elnökség megválasztására került sor, mivel az előző Elnökség tagjai (Golobné Wassenszky Rita elnök, Herczog Ferenc Elnökhelyettes és Bánhegyi Ilona titkár) egészségi állapotuk változása miatt lemondtak.
A jelölteket a Közgyűlés egyhangúlag megszavazta,így az új Elnökség tagjai:
Péterné Sárvári Erzsébet elnök, Pusch Józsefné/Ancsa elnökhelyettes és Markworth- Drozgyik Éva titkár.
Az új elnökség folytatni és erősíteni kívánja a meglévő kapcsolatokat és újak kialakítására is törekszik.
Növelni szándékozik a tagok létszámát és új programok bevezetését is tervezi.
Az ügyek hivatalos átvétele 03.14-én megtörtént.
A havi találkozók időpontja általában a hónap utolsó keddje.
Márciusban az első Elnökségi ülés kialakította az éves programot, melyet a 28-i találkozón a tagság elfogadott.

04.11-én részt vettünk a központi Parkinson Világnapi ünnepségen, Budapesten 44 fővel, amelyet a Szent István Bazilika előtti 200-as szám megformálásával és a Bazilika meglátogatásával zártunk.

04.22- én az Egyesület Pécsen tartott találkozót, amikor a pécsi Parkinson –kutatás jelenlegi eredményeiről tartott előadást Dr. Jüngling Adél.
Makkos Attila ismertette a mágnes terápia klinikai alkalmazását.
A szünetben megtekinthető volt egy kiállítás a tagok hobbijának
tárgyaiból valamint egy tabló sorozat a Parkinson betegség témaköreiről.
Táncterápia-előadás és bemutató zajlott Bánkyné Perjés Beatrix projektvezető
és az Egyesület tagjai által, amit kiterjesztettek a hallgatóságra is.
Az összefoglaló keretében az előző Elnökség tagjainak munkáját
jelképes ajándékkal, nyilvánosan megköszöntük.

05.09-én Közgyűlés volt az Alapszabály törvény által előírt módosítása miatt.

06.10-én ismét Közgyűlést tartottunk, melyet rövid kirándulással kötöttünk össze a Mandulásba.

06.27-én a havi találkozó/Közgyűlés programja:
A szociális segítő hálózat működését ismertette Kórász Lászlóné, aki velünk maradt és ismerkedett az Egyesület munkájával.
Péterné Sárvári Erzsébet a BME Kognitív Tudományi Tanszék által végzett memóriateszten szerzett tapasztalatait osztotta meg.

A nyári szünet után, 08.29- én:
Oláh Tiborné Éva tagunk könyvfordításának kiadás szervezésébe kezdtünk.
A PTE 650 rendezvényén szereplők /11 fő/ élménybeszámolóját hallgattuk meg, ahol kretív – terápiás táncot mutattak be nagy sikerrel
a szorgalmas, önkéntes gyakorlás után.

Majd a 09.20-23 közt Pécsen zajló „ FENS” agykutatói konferencián 3 fő által hallott 2 előadás ismertetése történt meg.
Döntés született egy Emlékfa ültetésről, az elhunyt tagok tiszteletére, melyet a Mandulásban, a játszótér mellett , november 10-én, pénteken 12 órakor végzünk el a BIOKOM segítségével.

A 10.24-i havi találkozó meghirdetett napirendje:
A szociális ellátás változásai- Kórászné Rózsa tájékoztatója Az Elnök beszámolója a társ egyesületek vezetőivel és dr. Takáts Annamáriával való kapcsolat felvételről, tervekről.
A taglétszám alakulásáról: 9 új tag érkezett, 3 fő tagunk hunyt el, a toborzás és köztudatba kerülés lehetőségeinek kutatása

A 11.28-i havi találkozó tervezett programja:
A BEMER terápia bemutatása
Étkezés Parkinson betegeknek- dietetikus előadása
A decemberi találkozó 12.19-én ünnepi lesz:
a Vasutas Művelődési Ház termében batyus büfével, egy tagtársunk élő zenéjével és „meglepetéssel” a tagok részére,az idei évről PP –prezentációt készítünk számukra.
Állandó programok:
tánc terápia, vízi torna: heti gyakorisággal,
mágnes terápia, gyógytorna: szükség szerint, egyénre szabva
Kutatásokban részvétel:
négy témában(dzsúdó elemek, nyelési zavarok, memória,Parkinson tudás és mozgás)
kb.62 személy vett részt.

Kapcsolatrendszerünk széles körű, rendszeres, Hírlevelek, Meghívók formájában
tájékoztatunk minden külső kapcsolatot és belső,pl. nem aktív,de érdeklődő tagot.
A honlapunk és Facebook oldalunk megélénkült, és tovább kívánjuk fejleszteni sajtókapcsolatainkat.
Törekszünk minél több kutatási és klinikai eredmény megismerésére.

Nagyon fontos számunkra egymás segítése, a kisebb- nagyobb beszélgetések,
irodalomról, képzőművészetről, sportról vagy családról, valamint
a kevésbé mobil tagokkal való kapcsolat rendszeressége , hiszen számukra még fontosabb minden hír.

Úgy tűnik, hogy sikerült folytatni a hagyományokat, kapcsolatokat. A tagok elfogadták az új ötleteket. Reméljük, hogy taglétszámunk is tovább növekszik, és még több terápiás lehetőséget ismerhetünk meg.

“Agy napja” (“Brain Day”) 2016. július 22. – Fotók

Néhány éve július 22. az „Agy Napja” /”Brain Day”/. Számos betegszervezet, így az EPDA is részt vesz abban az aktivitásban, hogy az egyes idegrendszeri betegségekre felhívják a figyelmet növelve a társadalmi tudatosságot. Idén az EPDA „Együtt az ernyő alatt” felhívással próbálta összefogni a Parkinson – betegeket.

A Delta Magyar Parkinson Egyesület a mellékelt fotókkal >> járult hozzá a kampányhoz – állítólag nagy sikerrel.

Budapest, 2016. július 22.

Köszönet minden résztvevőnek!

Takáts Annamária
elnök

Beszámoló a “Parkinson Tudástár” előadássorozatról (Pécs, 2015. november 26. – 2016. március 19.)

A pécsi Parkinson Betegek Egyesülete – a Budapesten 2014. tavaszán megtartott „Parkinson Iskola” mintájára – interaktív, a betegséggel kapcsolatos átfogó tematikájú előadássorozatot szervezett.

Az előadássorozatról szóló beszámoló megtekinthető ide kattintva>>

Beszámoló a Parkinson-betegek Világnapjáról (2016. április 11.)

Ma Magyarországon közel 30.000 ember szenved Parkinson – kórban. Európában majdnem 1,4 millió egyént érint ez a betegség, és 2030-ra a betegszám megkétszereződésével számolunk. A Parkinson – kór a második leggyakoribb ún. degenerativ idegrendszeri betegség az Alzheimer – kór után. Rendkívül nagy tehát a betegség egészségügyi, valamint szociális és társadalmi jelentősége.

Az általános vélekedéssel ellentétben a Parkinson-kór nem kizárólag az idős kor betegsége, amely mozgászavarral és remegéssel jár. A kórkép nagyon változatos tüneteket okoz, ezek között a mozgászavar tünetei a legjellemzőbbek és legismertebbek. A kórkép előrehaladott szakaszában a betegeket leginkább az teszi próbára, hogy kiszámíthatatlan a mozgásuk, nem tudják tervezni napjaikat, egyre több segítségre szorulnak. Kommunikációs készségük – beszéd, írás – romlik Idősebb korban az önellátó képesség elvesztése a legfájóbb probléma, amivel a betegeknek és családjuknak szembesülnie kell.

Az egyre több fiatal korban kezdődő megbetegedés gyakorta a munkahely elvesztésével és komoly stigmatizációval jár.

Egyesületünk a Parkinson – betegek Világnapjátáprilis 11. (James Parkinson születésnapja) – minden évben megünnepli.

Az idei világnap alkalmával a hazai betegek lelkesítő üzeneteket vártak és gyűjtöttek. 2016. április 11-én a támogatók és betegek gondolatait vízre bocsátott tulipánok és magasba engedett léggömbök jelképezték a Dunán.

A Dunába dobott tulipánok elvitték a hírét a megemlékezésnek, és felhívták a figyelmet a betegek mindennapi küzdelmeire.

Az idei világnapot az Európa hajón ünnepeltük másfél órás hajózással, városnézéssel egybekötve. Közel négyszázan gyűltünk össze: betegek, gondozók, családtagok és két iskolai osztály tanulói! A hajón felolvastuk a hozzánk érkezett üzeneteket, és megemléketzünk a költészet napjáról is.

Mindannyiunknak emlékezetes nap volt!

A Világnapról készült fotók megtekinthetőek ide kattintva >>

Vezetőségválasztó Közgyűlés

A Delta Magyar Parkinson Egyesület 2016. április 2-án tartotta meg vezetőségválasztó közgyűlését.
A 2015.évi általános és pénzügyi beszámoló után , amelyeket a tagság egyhangúlag elfogadott, a közeljövő feladatait és terveit ismerhettük meg. Ezt követően került sor a tisztújításra.

Az új vezetőség:
elnök (és orvostanácsadó): dr. Takáts Annamária

alelnök: Komlódi Lászlóné
titkár: Kiss Mária

tagok:
Halmi Nándorné
Sarlós Gábor
Ságiné Balla Krisztina
Tóbiás Józsefné

Tanácsadó Testület:
Feró István
Golobné Wassenszky Rita
Komlósi Júlia
Komlósi Zsolt
Dr Nagy Helga
Nagy Imréné
Neyné Kaponya Lenke

Néhány területen alapszabály módosítás szükséges, a közgyűlés ezt is egyhangúlag megszavazta: 1. a vezetőség mandátuma három évre szól és egyszer hosszabbítható meg, 2. Tanácsadó Testület létrehozása.

Budapest, 2016.április 4.

a Delta Magyar Parkinson Egyesület
vezetősége

Felhívás Parkinson-betegek számára a Parkinson-betegség Európai Egyesülete kérdőívének kitöltésére

Tisztelt Parkinson-beteg vagy Családtagja/Gondozója!

Az EPDA (Parkinson-betegség Európai Egyesülete) megindított egy programot “My PD Journey” címmel, amelynek célja, hogy koordinált összefogással szüntessük meg azokat a gátakat, amelyek megakadályozzák, hogy a Parkinson-betegek korai, megfelelő kezelést és egyénre szabott ellátást kapjanak.

Az EPDA elemzőinek örömére szolgálna, ha megosztaná velük betegségének történetét: hogyan és mikor kapta a Parkinson-kór diagnózist, hogyan kezelték, gondozták. Ez sokat segítene annak a felmérésében és megértésében, hogy az egészségügyi rendszerek milyen mértékben szolgálják jelenleg a betegek és családjuk igényét szerte Európában.

Kérem, hogy az on-line kérdőívet töltse ki, legkésőbb 2014. december 31-ig az alábbi linkre kattintva (vagy bemásolva azt az Ön böngészőjének parancssorába). A kitöltés 20 percnél nem vesz több időt igénybe. Minden kapott információ névtelen marad és bizalmasan kezelik azokat.
http://www.surveymonkey.com/s/mypdjourneyhungarian

Dr. Takáts Annamária
Orvos-tanácsadó
DELTA Magyar
Parkinson Egyesület

Taoista Tai Chi

Alternatív mozgásterápia Parkinson-kórral élőknek.

A Parkinson-kór klasszikus tünetei között szerepel a rigiditás (izomtónus fokozódás okozta merevség) és a tartási instabilitás. A betegek gyakran számolnak be az egyensúlyérzékük romlásáról, mely csökkentheti a mozgásképességet és megnöveli az elesés kockázatát.

A tai chi lassú, kontrollált mozdulatai fejlesztik az egyensúlyérzéket és segítenek visszaszerezni a mozgás közbeni biztonságérzetet. Tudományos kutatások is igazolják, hogy a tai chi gyakorlása segíthet a Parkinson-betegek egyensúlyi zavarainak kezelésében.

6 hetes, ingyenes Taoista Tai Chi™ foglalkozások péntekenként a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinika tornatermében.

Részletek a csatolt dokumentumban [pdf]

Magyarországon elérhető előrehaladott kezelési lehetőségek

Centrum neve


TB támogatás mellett elérhető,
előrehaladott Parkinson – kór kezelési lehetőségek

 


DBS
(Mélyagyi stimuláció)

 


Levodopa, karbidopa-monohidrát intestinális gél

 

Semmelweis Egyetem
Neurológia Klinika

1083 BUDAPEST, Balassa u. 6.
Tel.: (06 1) 210-03-30

http://semmelweis.hu/neurologia/

Elérhető Elérhető

Pécsi Tudományegyetem
Neurológia Klinika

7623 PÉCS, Rét u. 2.
Tel.: (06 72) 535-900

http://aok.pte.hu/

Elérhető Elérhető

Szegedi Tudományegyetem
Neurológia Klinika

6725 SZEGED, Semmelweis u. 6. V. emelet
Tel.: (06 62) 544-000

http://www.klinikaikozpont.u-szeged.hu/neur/hu

Elérhető Elérhető

Debreceni Egyetem
Neurológia Klinika
4032, DEBRECEN, Móricz Zsigmond körút 22
Tel.: (06 52) 255-341

http://neurologia.deoec.hu/

Elérhető

Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház 
3526 MISKOLC, Szentpéteri kapu 72-76.
Tel.: (06 46) 515-200

https://www.bazmkorhaz.hu/2008b/

Elérhető

Szent János Kórház és Észak-budai Egyesített Kórházak,
Idegsebészeti Osztály

1125 BUDAPEST, Diós árok 1-3.
Tel.: (06 1) 458-4538

http://www.janoskorhaz.hu/idegsebeszeti-osztaly/

 

Elérhető

Országos Klinikai Idegtudományi Intézet

1145 BUDAPEST, Amerikai út 57.

Tel.: (06 1) 467-9300
http://www.oiti.hu/intezetunkrol/aktualis.html

Elérhető

Alternatív mozgásterápia Parkinson-kórral élőknek – megváltozott rendszerben!

Rendszeres Taoista Tai Chi™ foglalkozás

Parkinson betegek számára évente kétszer, tavasszal és ősszel tartunk ingyenes, 6 hetes foglalkozást a tai chi alapjairól a Semmelweis Egyetem Neurológiai
Klinika tornatermében

Cím: 1083 Budapest, Balassa u. 6.
Időpont: 12:30-tól 13:30-ig
Felvilágosítás: +36-20-262-9796

Letölthető plakát

Hogyan javíthat a Taoista Tai Chi™ a Parkinson-kórral élők életminőségén?
A Parkinson-kór klasszikus tünetei között szerepel a rigiditás (izomtónus fokozódás okozta merevség) és a tartási instabilitás. A betegek gyakran számolnak be az egyensúlyérzékük romlásáról, mely csökkentheti a mozgásképességet és megnöveli az elesés kockázatát. A tai chi lassú, kontrollált mozdulatai fejlesztik az egyensúlyérzéket és segítenek visszaszerezni a mozgás közbeni biztonságérzetet. Tudományos kutatások is igazolják, hogy a tai chi gyakorlása segíthet a Parkinson-betegek egyensúlyi zavarainak kezelésében (részletesen: Fuzhong Li et al: Tai Chi and Postural Stability in Patients with Parkinson’s Disease, New England Journal of Medicine, (2012) 366:511-9).

A Taoista Tai Chi™ egészségre gyakorolt pozitív hatásairól részletes információt talál a Magyarországi Taoista Tai Chi Társaság honlapján:
http://www.taoistataichi.hu/node/154

www.taoistataichi.hu