Fogomakezed

A Parkinson-kór nem csak a beteget magát, hanem a családtagokat, barátokat is érinti. Az élet nem állhat meg a betegség diagnosztizálásakor, alkalmazkodni kell a változásokhoz.

Ki a gondozó?
 
A gondozó az a személy, aki rendszeres, folyamatos ellátásban részesít egy családtagot vagy barátot, akinek segítségre van szüksége betegség, idős kor, vagy mozgáskorlátozottság miatt. Gondozó bárki lehet – nemtől és kortól függetlenül, és általában ellenszolgáltatás nélkül végzi a tevékenységét.
 
Sok gondozó nem szereti az elnevezést; a feladatot a nekik fontos beteghez fűződő kapcsolatuk természetes részének érzik. Néhányan nem szeretik ezt a megjelölést, mások nem szeretnek segítséget kérni, és így mellőzöttek maradnak. Ezért van az, hogy sok gondozóról nem is derül ki a tevékenysége, együtt azzal, hogy a szakmabeliek gyakran nem ismerik fel a szerepet. Sok országban több figyelmet kezdenek fordítani a gondozókra, főleg mivel a várható életkor növekszik, és így a gondozók megérdemelten több elismerésben részesülnek.

A Parkinson-kórral élő betegek gondozása
 
Nincs két egyforma Parkinson-kóros beteg. Mindenkinél másképp jelentkeznek a tünetek, másképp reagálnak a gyógyszerekre és másképp progrediál a betegség. A Parkinson-kóros beteg gondozása során nagyon fontos megérteni a betegséget, hogy a jövőre is fel lehessen készülni. 

• Tanulmányozza a Parkinson-kórt – ez segíteni fogja Önt és a gondozott személyt, hogy megfelelő legyen a gondozás és kezelés. Minél többet tud meg a betegségről, annál több információt szerezhet az orvosi kontroll vizsgálatok során. Ha teljes mértékben tisztában van a gondozott személy szükségleteivel és a betegség lehetséges progressziójával, jobban észreveszi a változásokat és könnyebben megbirkózhat velük. Az előrelátás és a változásokra való felkészülés segíti a betegség kezelhetőségét. 
• Legyen tisztában azzal, hogy a gondozott személy milyen gyógyszereket szed és hogyan történik az adagolásuk. Fontos gyógyszerek pontos szedésének ellenőrzése. Kérdezze meg a gondozott személy kezelőorvosát arról is, hogy a dózisok hogyan módosíthatók nem hétköznapi helyzetekben, például utazás vagy betegség alkalmával.

Ahogyan a Parkinson-kórral élő beteg számára is nehéz néhány, a betegséggel kapcsolatos fogalmat megtanulni, úgy ez a gondozó számára is időt vesz igénybe, amíg beletanul az új szerepébe. Természetes, hogy a gondozó a gondozott személynél olyan tüneteket tapasztal, mint a jövőtől való félelem, szorongás, depresszió, bizonytalanság az életük és kapcsolataik megváltozása miatt.  

Nincs standard minta a gondozó szerepére. Egyik gondozó feladata és felelőssége különbözik a másikétól, és sok tényezőtől függ, beleértve a gondozott személy képességeit, a betegséghez való hozzáállását, a kapcsolatok megváltozását és a saját érzelmi körülményeket.

Kezdetben a gondozás csak támogatást és esetenkénti segítséget jelent, azonban később ez egész napos, teljes ellátást is igényelhet a mindennapi életben. Bármilyen is a helyzet, fontos, hogy Ön és a gondozottja megbeszéljék, hogy mi lesz a feladata, és hogyan tud a leginkább segíteni. Amennyire lehetséges, mindketten vegyenek részt a döntéshozatalokban. Legyen tudatában annak, hogy a feladat változhat a betegség progressziójával, így mindkettejüknek alkalmazkodni kell a megváltozott feltételekhez.
 
Néhányan úgy érezhetik, hogy azzal, hogy gondozóvá válnak, a többi kapcsolatuk gyengülhet. Próbálja meg bevonni a társát, családját és barátait, így ők nem érzik magukat kirekesztve, és nem lesznek féltékenyek a másra irányuló figyelem miatt. A kommunikáció kulcsfontosságú a harmonikus kapcsolatok fenntartásában, és bár ez nehezített lehet a gondozott személlyel a beszédük vagy arckifejezésük érintettsége miatt, legyen türelmes, szánjon időt a beszélgetésre, és ne titkolják érzéseiket.

Ha úgy érzi, hogy nem tud megküzdeni a felelősséggel, ne küszködjön egyedül. Beszélje meg a problémáját az orvosával vagy más egészségügyi/szociális szakemberrel.
 
Tudta?
 
Európában a kontroll vizsgálatok átlagos ideje csak 12 perc, ezért jól fel kell készülnie, hogy a legtöbbet kihozza az orvossal való találkozásból. Írjon egy listát azokról a kérdésekről, amelyeket fel szeretne tenni, hogy ne felejtsen el semmit.

Hogyan tudok segíteni a Parkinson-kórban szenvedő rokonomnak vagy barátomnak?

Meg kell próbálni inkább aktív, mint passzív szerepet játszani a betegséggel kapcsolatban. Együtt kell működnie a gondozottal, hogy minél többet tudjon meg a betegségéről – az okairól, tüneteiről, kezeléséről – annál könnyebb lesz megértenie és a mindennapi problémákat megoldani.

Abban, hogy a beteg a lehető legjobb ellátást kapja az Ön gondozói szerepe a beteget kezelő csapatban kulcsfontosságú. A Parkinson-kór megismeréséhez hasznos segítséget nyújthat ez a honlap is.

További hasznos információkat találhat a Parkinson-kórral kapcsolatban az újságokban, könyvekben, cikkekben, honlapokon és a helyi betegszervezeteknél.

Nagyon fontos, hogy a Parkinson-kóros betegek rendszeresen jelentkezzenek a kezelőorvosuknál ellenőrzésre. Amikor csak lehetséges Ön is tartson velük, és beszéljék meg a tüneteket, észrevételeket, aggodalmakat. Az orvosok, a nővérek, a foglalkozásterapeuták, a gyógytornászok, a dietetikusok, a logopédusok és a szociális munkások mellett számos más szakember is sokféleképpen segítheti az Ön munkáját.

Útmutató gondozók számára
 
1. Információszerzés
 
Gyűjtsön össze minden információt, ami segítheti Önt, mint gondozót. A helyi Parkinson- egyesület, ami az Ön országában működik, elláthatja Önt tanáccsal, vagy kiadványokkal. Az EPDA honlapján szintén hasznos forrásokat találhat. 
 
2. Szociális intézmények
 
Bizonyosodjon meg róla, hogy milyen egészségügyi és szociális intézetek érhetők el, beleértve a szükséges felszereléseket is. Ez lehet a munkájához, vagy a gondozott ellátásához szükséges felszerelés, mint például fürdető eszközök is.

3. Feljegyzések
 
A tünetekről, a gondozott személy ellátási problémáiról és az Ön teendőiről vezessen naplót vagy feljegyzéseket. Ez segítheti Önt abban, hogy rálásson, hogy a mással való foglalkozás hogyan befolyásolja, és segíthet az egészségügyi és szociális személyzettel történő kommunikációban.

Néhányan hasznosnak találhatják, hogy egy jegyzetfüzet legyen náluk, leginkább az ágy mellett, amibe a szorongások alatti vagy álmatlan éjszakák alatti gondolatikat, aggodalmaikat írják le. Ez segítségükre lehet a napi rutin során felmerülő problémákra való fokuszálásban és segíti az éjszakai nyugodt alvást.
 
4. Anyagi támogatás
 
Nézzen utána, hogy milyen anyagi támogatásra jogosult.
 
5. Az érzelmek kezelése
 
Vegye tudomásul az érzéseit, és beszéljen arról, amit tesz. Ne legyen meglepődve, ha komplex, ellentmondó és változó érzelmeket tapasztal a gondozással kapcsolatban, még akkor is, ha nagyon szereti a személyt, akit ápol. Fontos, hogy beszéljen az érzéseiről, és arról, amit tesz-törölni. Némelyek ezt a gondozott személlyel beszélik meg, mások a családjukkal vagy barátaikkal. Megint mások olyanokkal szeretik ezt megbeszélni, akikkel nincsenek szoros kapcsolatban, mint például egy tanácsadó, segélyvonalak vagy támogató csoportok. 

Ne feledje: értékelje önmagát, és azt, amit tesz, az önbecsülés fontos, hogy fenntartsa a pozitív hozzáállást és megküzdjön a feladattal.
 
6. Kapcsolattartás
 
Próbáljon kapcsolatot kialakítani más gondozókkal. A hasonló helyzetben lévő személyekkel fenntartott kapcsolat kulcsfontosságú, információk, ötletek gyűjtéséhez, barátságok kialakításához. Számos módja van az új barátok keresésének, beleértve a Parkinson betegcsoportokhoz való csatlakozást, telefonos barátságkereső vonalak, internetes fórumok felhasználását.

Ha van családja, vagy segítőkész barátai, néhány feladatot ruházzon át rájuk. Más alternatívákért kérdezzen meg egy egészségügyi/szociális gondozót, és fogadja el a felajánlott segítséget. Pihenés nélkül nagyon kimerülhet. Még egy rövid szünet vagy utazás is feltöltheti az energiakészleteit.
 
7. Az önállóságra való bátorítás
 
Bátorítsa a gondozott személyt, hogy legyen annyira önálló, amennyire csak lehet, és lehetőség szerint, együtt tervezzék meg a teendőket. Ez elő fogja segíteni az ő érzelmi és fizikai jólétét, javítja az önbecsülést, és enyhíti az Ön felelősségét.

Kérje meg a barátokat, hogy látogassák meg, ha a gondozott személy nem tud a házból kimenni, így tartva velük a kapcsolatot.

A múlt felidézése, fotó albumok nézegetése, zenehallgatás, könyvek karban tarthatják a lelket.

Amennyire lehetséges, támogassa a gondozott személy önállóságának elősegítését, még akkor is, ha így a teendők hosszabb időt vesznek igénybe.
 
8. Segítségkérés
 
Fogadja el, hogy lehetnek olyan időszakok, amikor negatív érzései vannak, vagy kimerültnek érzi magát- ez egy természetes reakció. Legyen tisztában azzal, hogy mit szeretne tenni, és ne féljen segítséget kérni, ha szüksége van rá.

Lássa reálisan, hogy mit akar elérni, és ne erőltesse meg magát. Néha az is segíthet, ha a nagy, bonyolult dolgokat kisebb, jobban kezelhető részekre bontja. Ne törődjön bele abba, hogy mindent egyedül kell megtennie, azért mert Ön gondozó. 

Tanuljon meg nemet mondani. A magabiztosság egy pozitív, és nem agresszív tulajdonság. Nem érdemes igent mondania, ha tudja, hogy ez csak a stresszt és a túlterheltséget fokozza.

Habár néha lehetetlennek tűnik, gyakran találhat alternatívákat azokra a teendőkre, amit nem képes vagy nem akar megtenni. Egy szakképzett ápoló segítségére lehet a megoldások megtalálásában.

9. Önmaga ellátása
 
Ne hanyagolja el a saját egészségi állapotát, legyen ideje önmagára. Táplálkozzon egészségesen, végezzen rendszeres testmozgást és sajátítson el relaxációs technikákat.

Az esti rutinba illesszen „lazító” időt, ez elősegítheti a nyugodt alvást. Ne feledje, hogy a testmozgás elősegíti az endorfinok termelődését, ami segíti a stressz és feszültség csökkentését.

Amennyire lehetséges, ösztönözze a gondozott személyt is az aktivitásra. Ha együtt tornáznak, az mindkettejüknek élvezetes és hasznos.
 
10. Szabadság és nyaralás
 
Ne legyen a Parkinson-kór és a gondozás az élete középpontja.

A külön eltöltött szabadság az egyéni érdeklődést figyelembe véve szintén fontos, tehát tartson rendszeres szüneteket a gondozás során. Legyen ideje feltöltődni.  Ne legyen bűntudata emiatt, a pihenés fokozza majd a képességét arra, hogy megküzdjön a kihívásokkal, miután visszatért.

Együtt végezzenek olyan tevékenységeket, ami nem a Parkinson-kórral vagy az egészségi állapottal kapcsolatos.

Ha a gondozott személlyel szeretne nyaralni, jó előre tervezzen, hogy elkerülje a problémákat.

Ha úgy érzi, hogy nem bír megbirkózni a felelősséggel, vagy depressziósnak és kimerültnek érzi magát, beszéljen orvosával.
 
11. Kedvező jövőkép fenntartása
 
A rutin kialakítása mindkettejüket segíti a betegséggel történő együttélésben, de tartsa meg érdeklődését más dolgokkal kapcsolatosan is.

A humorérzék megtartása szintén nagyon fontos. Sok gondozó állítja, hogy ha a dolgok vidám oldalát nézik, az nagyon sok segítséget nyújt nekik is és a gondozott személynek is. A nevetésnek gyógyító hatása van, és mindenkinek segíthet a boldog jövőkép kialakításában.

Helyi lehetőségek, amelyek segíthetnek Önnek:

Számos információ, szolgáltatás és program áll a gondozók rendelkezésére. Nézzen körül a könyvesboltokban és az Interneten hasznos tanácsokért. Érdeklődjön kórházakban, egyetemeken, civil szervezeteknél, hogy nekik vannak-e szervezett programjaik az Ön számára. Kérdezze meg a kezelőorvost a lehetőségekről, beszéljen a problémáiról. Ne habozzon rákérdezni, ha valamit nem ért. Hasznos lehet, ha találkozik hasonló gondokkal küszködő emberekkel, mert kicserélhetik tapasztalataikat, megbeszélhetik érzelmeiket, gondolataikat.

További információért töltse le a 6. sz. füzetet Betegtájékoztató menüpontban.

A tájékoztató az EPDA honlapján a „Rewrite Tomorrow” ajánlásai alapján készült!