E-mail: info@fogomakezed.hu

BETEGEKNEK

A Parkinson-kór nagyon egyéni állapot, és eltérően érinti az egyes embereket. Ön nem ugyanazokat a tüneteket és problémákat tapasztalja majd, amelyeket esetleg más Parkinson-kóros betegnél látott. Tanulja meg felismerni saját tüneteit, és megfigyeléseit ossza meg orvosával.

Megtanulható-e a Parkinson-kórral való együttélés?

Nem kétséges, hogy a Parkinson-kór diagnózisa jelentős változásokat okoz életében, és természetes, hogy aggódik a jövője miatt. Valószínűleg lesznek “jó” és “rossz” napjai, lehet szomorú, frusztrált, bizonytalan és ingerlékeny, s mindez érthető is. Fontos ugyanakkor, hogy igyekezzen törődni magával azokon a napokon is, amikor mindenből elege van, és reménytelennek látja a dolgokat.

Segítséget jelent, ha szorongásait megosztja családjával, és barátaival, fontos, hogy jó tanácsokat kapjon a szakembertől, és használja ki azokat a lehetőségeket, amelyeket a helyi egészségügyi és szociális hálózat kínál.

Ha a szomorúság mélyül lehet, hogy depresszióssá vált. A depresszió jelei közé tartozik az alvászavar, a koncentrációs problémák, a testsúlyvesztés, illetve a testsúly gyarapodása, az ingerültség és a pánikrohamok.

Amennyiben Ön vagy családja azt gondolják, hogy depresszióssá vált, ne féljen segítséget, illetve tanácsot kérni. Nagy bátorság kell ahhoz, hogy felismerje, depressziós lett.

A tanácsadás segítséget jelenthet. A tanácsadó szakember egyéni vagy családi tanácsadást végezhet azzal kapcsolatban, hogyan alkalmazkodjon azokhoz a változásokhoz, amelyeket a Parkinson-kór idéz elő az Ön életében.

A depresszió kezelés nélkül is javulhat a Parkinson-kór ellenes gyógyszerek beállításával.

Amennyiben szükség van rá, számos hatásos depresszió ellenes gyógyszert együtt lehet adni a Parkinson-kór kezelésére szolgáló gyógyszerekkel.

Ötletek a pozitív hozzáálláshoz:

  • Értsük meg a Parkinson-kórt, okát és kezelését
  • Keressen egy olyan orvost, akivel megbeszélheti a betegségével kapcsolatos dolgokat.
  • Vegye kézbe jövőjének irányítását.
  • Emlékezzen a sikereire.
  • Csináljon olyan dolgokat, amelyek élvezetesek az Ön számára.
  • Diktáljon megfelelő ütemet saját magának – ismerje és fogadja el korlátait.
  • Ha rászorul, fogadjon el segítséget.
  • Próbálja meg tudomásul venni a problémákat.
  • Mindig emlékezzen arra – nincs egyedül!

A Parkinson-kór kezelési lehetőségeinek legjobb kihasználása:

A Parkinson-kórral élő betegek hosszú távú célja, hogy egészségesek és aktívak maradjanak, valamint hogy a betegség életükre gyakorolt hatását a minimálisra csökkentsék, és a lehető legjobb életminőséget tudják fenntartani. Ne felejtse el, hogy Ön és az egészségügyi szakemberekből álló csapat is ezért a közös célért dolgozik!

Ha lehetséges, próbáljon meg aktív maradni! Derítse ki, gyógyszere mikor hat, milyen hosszú ideig lesz képes a tünetek megfelelő enyhítésére, valamint jegyezzen fel bármilyen lehetséges mellékhatást!

Találkozás a háziorvosommal

Amennyiben bármelyik egészségügyi szakemberrel találkozik, hasznos lehet, ha a találkozó előtt leírja kérdéseit és gondolatait, és magával visz egy jegyzettömböt, hogy leírja mindazt, amit Önnek mondanak.

Próbáljon jó kapcsolatot kialakítani a munkacsoporttal. Kérjen és igyekezzen megkapni minden segítséget ahhoz, hogy állapotát megfelelően ellássák.

Orvosának, illetve szakorvosának az alábbi kérdéseket teheti fel:

  • Mennyi idő múlva várhatok javulást a gyógyszertől?
  • Milyen lehetséges mellékhatásai vannak a gyógyszernek?
  • A táplálkozás illetve az étkezések ideje befolyásolja-e a nekem adott gyógyszer hatékonyságát?
  • Előnyös lenne-e számomra, ha felkeresnék egy, a Parkinson-kór kezelésében jártas szakorvost?
  • Milyen más kezelésekre van lehetőség?
  • Az orvosomon kívül kihez fordulhatok segítségért?

Amennyiben már megállapították Önnél a Parkinson-kórt, ideális esetben egy egészségügyi szakemberekből álló munkacsoport irányítja majd az Ön kezelését, akik Önnel együtt keresik meg a legjobb módszert tünetei kezelésére.

A munkacsoport összetétele országonként változhat, a rendelkezésre álló lehetőségektől függően. Az is lehet, hogy Önnek nincs szüksége a csoport minden tagjának azonnali segítségére, és az egyéni állapota szerint más-más egészségügyi szakemberrel kerülhet napi kapcsolatba.

Fontos, hogy Önmagát és családját (valamint gondozóját) kulcsfontosságú szereplőnek tekintse a munkacsoport működésében.

A munkacsoport legfontosabb tagjai:

  • Ön és családja – nagyon fontos, hogy önmagára és családjára úgy gondoljon, mint a munkacsoport tagjaira
  • A családorvos – általában Őt keresi fel legelőször
  • A szakorvos – általában ideggyógyász, más szóval neurológus, aki különösen jól ismeri a Parkinson-kórt
  • A nővér- előfordulhat, hogy a kórházban vagy otthonában az orvos helyett nővérrel találkozik. Egyes országokban, mint például az Egyesült Királyságban, növekvő számban vannak Parkinson-kórra specializálódott nővérek, akik szaktanácsadással és egyéb információkkal tudnak segíteni a Parkinson-kór mindennapi kihívásaiban.
  • A gyógytornász – mivel a Parkinson-kór egyik tünete a mozgászavar, ezért a tornagyakorlatoknak fontos szerepe lehet abban, hogy a Parkinson-kórban szenvedő betegek megőrizzék egészséges életmódjukat. A gyógytornászok segíthetnek a mozgással, az egyensúllyal és a testtartással kapcsolatos problémák megoldásában. Tanácsot adhatnak a rendszeresen végezhető gyakorlatokról és segíthetnek a tünetek legyőzésében, illetve abban, hogy a tünetek minél kevésbé befolyásolják az Ön mindennapi életét.
  • A munkacsoport további tagjai lehetnek: gyógyszerészek, tanácsadók, logopédusok, dietetikusok, pszichológusok, pszichiáterek és szociális munkások.

Hogyan segíthetek a betegségem kezelésében?

Nyomasztó érzés lehet arról értesülni, hogy Parkinson-kórban szenved. Számos ellentmondásos érzelemmel kell megküzdenie, a hitetlenkedéstől a tagadáson át a félelemig, aggodalomig és szomorúságig. Megkönnyebbülést jelenthet, hogy azonosították a tapasztalt problémák okát. Aggodalommal töltheti el, hogy fizikailag, érzelmileg és anyagilag függővé válhat másoktól. Természetes, hogy tart attól, hogy betegsége mit vált ki szeretteiből, munkaadóiból és kollegáiból, valamint – ha a tünetek szembetűnők – az idegenekből.

A Parkinson-kór nagyon egyéni állapot, és eltérően hat az egyes emberekre – ha egy ismerőse vagy családtagja Parkinson-kórban szenved, ne gondolja, hogy Ön ugyanazokat a tüneteket fogja tapasztalni, vagy ugyanazokkal a problémákkal fog szembesülni. Tanulja meg felismerni saját tüneteit, és észrevételeit ossza meg orvosával vagy az egészségügyi munkacsoporttal. Habár lehet, hogy gyakran fél, vagy csüggedtnek érzi magát, ne engedje, hogy mások – beleértve családját és orvosait – hozzák meg Ön helyett a fontos döntéseket.

A Parkinson-kórral kapcsolatos félelmek és aggodalmak leküzdésének egyik legjobb módja, ha megpróbál minél többet megtudni erről a betegségről. Az egészségügyi munkacsoporttal folytatott beszélgetés, a könyvek és az Internet – a Parkinson-kórral foglalkozó szervezetek weboldalait is beleértve – hasznos információforrások. Különösen hasznos lehet olyanokkal felvenni a kapcsolatot, akik tudják, min megy keresztül. Érdeklődjön orvosánál, védőnőjénél vagy szociális munkásánál a helyi Parkinson gondozói csoportokról.

Étrendjével, életmódjával, utazással és munkával kapcsolatos tanácsokért töltse le a 2.sz. füzetet a Betegtájékoztató menüpontban