Találkozó
Egyesületünk következő összejövetelét 2010. június 5-én (szombat) 10 órakor tartja a Jahn Ferenc utcai Rehabilitációs Centrumban (XIX. Jahn F. u. 62-66.)
Hírek
“Európai Cselekvés Napja” – Felmérés 2010
Ez az európai felmérés az első része annak a három részből álló kutatásnak, amelyet az Európai Parkinsonbeteg Szövetség (EPDA) bonyolít le a következő három évben. A felméréssel szeretnék megvizsgálni, hogyan valósították meg Európában a Nyilatkozatban 12 éve megfogalmazott célokat, illetve összességében milyen változásokat eredményezett a Nyilatkozat a Parkinson- kór kezelésében.
Az első rész azt vizsgálja, hogy a Nyilatkozat első két pontja – a pontos diagnózis felállítása, és a Parkinson- kórra specializált szakorvosi vizsgálati lehetőség – elterjedt-e Európában.
Válaszai felbecsülhetetlen segítséget nyújtanak az EPDA-nak és a nemzeti Parkinson szervezeteknek abban, hogy felmérjék a Parkinson betegek és családjuk számára biztosított kezelés színvonalát.
A felmérés 2010. április 12. és 2010. október 29. között zajlik.
Az Egyesület 2010. március 20-án 10:00-tól tartja éves beszámoló közgyűlését
Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt a Jahn Ferenc u. 62-66 sz. alatti Rehabilitációs Centrumba.
Gyűlésünk egyben Vezetőségválasztó közgyűlés, valamint lehetőség nyílik új tagok csatlakozására is.
Itt van az ősz
A Delta Magyar Parkinson Egyesület 2009. október 7-én megtartotta őszi közgyűlését. Beszámoló hangzott az EPDA budapesti konferenciájáról, ahol az Egyesület is képviseltette magát. Bemutatták az Élet a Parkinson-kórral című tájékoztató kiadványt, melyben nemcsak magáról a betegségről kapunk részletes felvilágosítást, hanem a világ minden részéről származó (többek közt Magyarországról is) parkinson betegek személyes történetét is megismerhetjük. A kiadvány pdf formátumban letölthető a honlapról. A jelen levők az őszi hírlevél mellé megkapták a magyarul is megjelent kiadványt a hozzá tartozó dvd-vel együtt.
Dr. Fazekas András ismertette az Egyesületnek az Országos Egészségügyi Pénztárhoz küldött állásfoglalását a Parkinson betegség diagnosztikájának és kezelésének finanszírozási protokolljával kapcsolatban, melyben kérjük, vegyék figyelembe a Delta Magyar Parkinson Egyesület tapasztalatait, javaslatait az új gyógyszerek és kezelések finanszírozásával kapcsolatban. A levél tartalmazza a Világ Chartát a Parkinson betegek jogairól.
Global Declaration – 1997
A Parkinson-kórban szenvedő betegeknek joguk van ahhoz, hogy:
• A betegségben jártas szakorvoshoz forduljanak
• Pontos diagnózist kapjanak
• Hozzájuthassanak a segítő szolgáltatásokhoz
• Folyamatos gondozásban részesüljenek
• Részt vegyenek betegségük kezelésével kapcsolatos döntésekben.
A gyűlést kötetlen beszélgetés zárta.
Friss információ!
Az Élet a Parkinson-kórral című anyag megtalálható az EPDA honlapján is az alábbi elérhetőségeken,
http://www.parkinsonsawareness.eu.com/
http://www.parkinsonsawareness.eu.com/campaign-literature/foreword/?lo
melyek a magyar nyelven letölthető és nyomtatható verziót tartalmazzák.
Az EPDA közreműködésével minden kedves érdeklődő rendelkezésére állnak a Youtube-on
http://www.youtube.com/theEPDA
Parkinson-kórral kapcsolatos filmek is, angol nyelven.
Az EPDA magyarul is elindította felvilágosító kampányát
„Élet a Parkinson-kórral” annak érdekében, hogy ezzel is tovább gyarapítsa a Parkinson-kórról szóló ismereteket Európában. Egy felmérés azt mutatta, hogy Európa-szerte hiányosak a Parkinson-kórral kapcsolatos ismeretek. Jobban meg kell ismerni ezt a betegséget, annak társadalmi és gazdasági hatásait és biztosítani kell, hogy a betegek a rendelkezésre álló lehető legjobb ellátásban és kezelésben részesüljenek.
Reszketeg bénulás
Együttélés a Parkinson-betegséggel
- RIPORT-
Készítette Simon Helga Dóra újságíró
2009.
Azt hihetnénk, hogy a ma embere, aki a Vészhelyzeten vagy a Dr. House-on szocializálódik, ismeri a Parkinson-kór tüneteit, és nem téveszti össze a buszra épp felszállni készülő, remegő kezű idős bácsit egy alkoholistával vagy a fiatal, egyensúlyzavaros lányt egy drogossal. Szánalomból vagy irtózásból, de általában elfordítjuk a tekintetünket. Pedig kívánatos, hogy tudjunk valamit erről a betegségről, mert bármily hihetetlen, velünk vagy rokonunkkal, barátunkkal is megtörténhet a baj. Ha nem ez, akkor valami más. A betegség nem válogat, lappangva, alattomosan változtatja meg hétköznapjaidat
ÉBRESZTŐ!
„Gainesville, Florida,-1990. november
Amikor felriadtam, az üzenet ott volt a bal kezemben. Megremegtem tőle. Nem volt az sem fax, sem távirat, sem a szokásos, rossz híreket közlő levél. Voltaképp semmi nem volt a kezemben. A remegés volt az üzenet.”
(Michael J. Fox: Szerencsés ember, Geopen Könyvkiadó, Bp., 2003, 11.old)
Így kezdődik Michael J. Fox 2003-ban megjelent Szerencsés ember című könyve. A színész 1998 szeptemberében az egész világot megdöbbentette, mikor bejelentette, hogy Parkinson-kórja van. Ekkor már hét éve küszködött betegségével. Fox azonban elfogadta a diagnózist. Könyvében ugyanolyan szenvedéllyel, humorral és energiával számol be életéről, pályafutásáról, a Parkinson-kór leküzdésének és gyógymódjának kutatásáról, mint amilyennel tizennyolc éven át tucatnyi szerepét alakította. Hogy Réz Andrást idézzem – aki a fordítást lektorálta és az eloszót írta: „Ebben a könyvben […] megpróbálja – elsősorban talán önmaga számára – tisztázni, ki ő, mit tett eddig, és mi történik vele. Birkózik gondolataival, az érzéseivel, hiszen ez most nem „a sztár felszolgálja csillagporos emlékeit szaftos pletykákkal körítve” típusú önéletrajz. Michael J. Fox könyve sokkal inkább arról szól, miként próbálja emlékeiből, töredékeiből, annak idején végig nem gondolt benyomásaiból újraépíteni életét, hogyan próbál azonos lenni önmagával. […] Boldog fickó lesz-e a szerencsés fickóból? Nos, erről szól ez a könyv.”
A Parkinson betegekről szóló film Filmszemlére került
A Delta Magyar Parkinson Egyesület 2007-ben Fogom a kezed címmel pályázatot hirdetett Parkinson betegek részére. A pályaművek készítési folyamatát igyekeztünk filmen is megörökíteni. A rendezőt, Hollós Jánost a megismert alkotások és emberek arra késztették, hogy egy hosszabb filmben a nagyközönségnek is bemutassa élményeit.
A téma fontosságát mi sem bizonyítja jobban, hogy „A pályázat” címu film a Hír TV-n is bemutatásra került, most pedig a 2009-es Magyar Filmszemle információs programjában szerepel.
A film a Bem moziban, 2009. január 28-án a 14 órakor kezdődő műsorban tekinthető meg.