Fogomakezed

Parkinson Betegek Világnapja Budapest, 2011. április 16.
A hagyományokhoz híven az idén is megrendezésre került a Parkinson Világnapi ünnepség, mely köztudott, hogy James Parkinson, angol háziorvos nevéhez kötődik. A helyszín a gyönyörű Ramada-Resort Aquaworld Hotel volt. A rendező a Delta Magyar Parkinson Egyesület és a Magyar Tudományos Parkinson Társaság volt. A rendezvény fővédnöke idén dr. Hámori József akadémikus, a Magyar Tudományos Akadémia korábbi alelnöke volt, aki azonban egyéb elfoglaltsága miatt nem tudott részt venni.
	A programot dr. Fazekas András főorvos, a Delta Magyar Parkinson Egyesület orvostanácsadója nyitotta meg, majd ezután az Egyesület elnöke köszöntötte a megjelenteket. A Magyar Tudományos Parkinson Társaság nevében dr. Dibó György mondott kedves üdvözlő szavakat. Ezután kezdődött meg az érdemi munka.
Dr. Mogyorósi Dorottya orvos-jogász, a Nemzeti Erőforrás Minisztérium szakmai főtanácsadója tartott előadást „Befektetés a jövő egészségügyébe – prioritásaink az Európai Unióban” címmel.
Dr. Fazekas András főorvos előadása első felében bemutatta az „Élet a Parkinson-kórral” című könyvsorozat második kötetét, melynek „Nem motoros tünetek” az alcíme. Az első kötet nagy sikere után reméli, hogy ezen kiadvány is sikert arat majd. Előadása második részében dr. Fazekas András elmondta, hogy idén is lehetőség van az „Európai Cselekvés Napja” című felmérésben való részvételre, és kérte, hogy az ehhez kötődő kérdőívet lehetőleg minél több beteg töltse ki az Egyesület honlapján (www.fogomakezed.hu).
	Dr. Dibó György főorvos „Ilyenek vagyunk – a Parkinson-kóros betegek személyiségjegyei” címmel tartott érdekes és átfogó előadást.
	Ezt követően Schmidt Judit étrendi tanácsokkal látta el a Parkinson-betegeket, erre már régóta nagy igény volt. Érdeklődéssel fogadta minden résztvevő a vetítéssel egybekötött előadást.
A kiváló svédasztalos ebéd után dr. Takács Annamária klinikai főorvos gyógyszerszedési szokásainkról beszélt. Kiemelte, milyen nagy szerepe van a pontos gyógyszeradagolásnak a Parkinson-betegek esetében.
Ezek után az ülésen megjelent szakorvosok a témákkal kapcsolatban a Parkinson-betegek és hozzátartozóik által feltett kérdésekre válaszoltak. A szakorvosok többéves gyógyító-kutató-oktató tapasztalatának birtokában hasznos ismeretekkel és tanácsokkal látták el a kérdezőket. Nagy örömünkre szolgált, hogy sok kérdés hangzott el.
Zárásként közös fotó készült a résztvevőkről, majd a kellemesen eltöltött nap után búcsút vettünk egymástól.

---

Videó a “Fogom a kezed” pályázatban részt vevők alkotásairól:

Események a DELTA MAGYAR PARKINSON EGYESÜLET életében 2006-2010.

A bemutató letölthető az alábbi linkre kattintva: LETÖLTÉS

Meghívó!

A Delta Magyar Parkinson Egyesület nevében szeretettel meghívjuk a Parkinson Világnapra!

Időpont: 2010. április 24., 10.30 perc

Helyszín: Népkerti Vigadó Étterem, Miskolc, Görgey A. u. 23.

Program:

10.30: Megnyitó:

• Dr. Csiba Gábor BAZ Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Főigazgató Főorvosa

• Dr. Valikovics Attila BAZ Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Neurológia-Toxikológiai Stroke Osztály osztályvezető főorvosa

• Dr. Fazekas András főorvos, Delta Magyar Parkinson Egyesület

10.45:
Dr. Valikovics Attila:
A BAZ Megyei Kórház Neurológiai-Toxikológiai-Stroke Osztályának bemutatása, betegforgalmi adatok

11.00:
Dr. Varannai Lajos (BAZ Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Neurológiai-Toxikológiai-Stroke Osztály főorvosa):
A Parkinson – gondozás bemutatása.

11.10:
Dr. Kovács Gabriella (MISEK Nonprofit Kft Városi Kórház Miskolc Neurológiai Osztály osztályvezető főorvosa):
Új terápiás lehetőségek és életmódi tanácsok
a Parkinson betegek számára.
Szakmai program:

11.30:
Gregáné Pál Mária (BAZ Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Neurológiai-Toxikológiai-Stroke Osztály, gyógytornász):
A testmozgás és a gyógytorna szerepe a Parkinson betegek kezelésében – gyakorlati bemutató.

12.00: Ebéd

13.00:
Dr. Fazekas András (Delta Magyar Parkinson Egyesület orvostanácsadója): Beszámoló a „Fogom a kezed” programról. Az internet szerepe a Parkinson betegek gondozásában.

13.30:
Kérdezz – felelek betegfórum

14.00:
Zárszó

Meghívó!

A Delta Magyar Parkinson Egyesület nevében szeretettel meghívjuk a Parkinson-kórban érintett sorstársainkat, családtagjaikat, valamint minden kedves érdeklődőt a Parkinson Betegek Világnapja alkalmából rendezett megemlékezésünkre, melynek időpontja:

2009.április 11. (szombat) 10.00 óra

Helye: Jahn Ferenc Utcai Rehabilitációs Centrum
Budapest, XIX. kerület, Jahn F. út 62-66.

A világnap méltó megünneplése érdekében minél nagyobb létszámban számítunk megjelenésükre!

Üdvözlettel: Komlódi Lászlóné

2009. április 11.

- A DELTA-MPE Parkinson Világnapi Ünnepsége a Rehabilitációs Centrumban 10 órakor

2009. április 18.

- Országos Parkinson Világnapi Ünnepség Szeged, (Rákóczi tér 1., Csongrád Megyei Közgyűlés épülete.)

2009. október 3-5.

- az EPDA- a Magyar Tudományos Parkinson Társaság és a DELTA-MPE közös konferenciája Budapesten

Fiatal Parkinson – betegek VII. Európai Konferenciája
ZÁGRÁB-2008

Az EPDA szervezésében évente, havonta több konferencia kerül megrendezésre, annak érdekében, hogy az új ismereteket, tapasztalatokat és a legújabb kutatási eredményeket megismerve – az érintettek bevonásával – intenzív vélemény- és tapasztalatcsere alakulhasson ki.
A múlt év október elején egy ilyen konferencián vehettem részt, ahol a fiatalkori parkinson-betegség állt a középpontban. Ezúton is szeretnék köszönetet mondani az EPDA kedves és lelkiismeretes vezetőinek és segítőiknek, hogy lehetőséget teremtettek számomra a részvételre és ezáltal, az olvasók által „ki nem küldött tudósító”-ként „jelentést” készíthetek.

A konferencia programja

A három napos konferencián számtalan kontextusban merült fel a betegség: mozgásterapeuták, fizikoterapeuták, zeneterapeuta, neurológusok, pszichológus, pszichiáter, szexológus, betegellátásban dolgozók, betegszervezetek képviselői és természetesen főként betegek részvételével. A betegek nagy része a 40-60 év közötti korosztályt képviselte vagy ebben az életszakaszban alakult ki a betegsége. (Ismét szembe kellett kerülnöm a ténnyel, hogy mennyire ritka az, hogy –genetikai hajlam miatt – húszas évei közepén jelentkezik valakinél a Parkinson-kór.)

Az első nap délelőttje a megnyitó után, szakmai nyitó üléssel kezdődött, majd úgynevezett ’workshop”-ok következtek és kitöltötték a második napot is. Olyan tréningek, kurzusok voltak ezek, melyek aktív részvételt kívántak a jelenlévőktől, mindenki érdeklődésének megfelelően választhatott.

A széles értelmezhetőség miatt szeretnék ezek közül néhányat említeni:

-   Zene és Parkinson-kór,
-   A RGRM (mozgásterápia)
-   A három „S”: senses, sensuality and sexuality (érzések, érzékenység és szexualitás),
-   Alexander-technika,
-   Salsa-tánc,
-   Thi Chi,
-   Stressz és Parkinson-kór,
-   Táplálkozás
-   Tippek és technikák.

Második napunk egy közös buszos városnézéssel, majd zenés-táncos! vacsorával zárult.

A zárónapon, általános gyűléssel ért véget a konferencia. Összegezve e nap és a konferencia eseményeit az alábbi elvek és törekvések fogalmazódtak meg:

- az élhetőbb élet- a betegek életminőségének javítása a legalapvetőbb cél,
- mely igényli a multidiszciplináris kutatásokat és kapcsolatokat minden érintett területről (szakmai, betegszervezetek, betegek).
-   A program középpontjában a különböző mozgásformák álltak, hangsúlyozva ezzel, hogy mindennapjaink, állapotunk fenntartásában alapvetővé kell válnia.
-   A rendelkezésre álló információknak minden EPDA tag számára elérhetőnek kell lennie, ezért a fordításokat szorgalmazták.
-   A betegség kezelése komplex terápiát igényel
-   A betegek „tudatosabbá” tétele: tippekkel, tanácsokkal segíthetik mindennapjaikat és megfigyeléseiket közöljék orvosaikkal.
-   Kommunikáció a társadalom felé, a betegség társadalmi elfogadtatása.
-   Az őssejt-kutatások egyelőre nem jelentenek megoldást, de folynak a további kutatások.

Mozgásterápiák

RGRM
Mit rejt magában ez a titokzatos rövidítés?

Olyan csoportos mozgásformát, mely javítja a mozgékonyságot, egyensúlyérzéket és a mozgáskoordinációt, valamint a beszédképességet is. Kidolgozója Ronnie Gardiner, aki a zene, ritmus és a mozgás összehangolására törekszik (ebből ered a rövidítés is: Ronnie Gardiner Rhythm Music).

A módszer egy piros-kék testszimbólum-jelrendszer segítségével kidolgozott, kódokon alapuló mozgássorozat; használatával egyszerre több idegpályát is megmozgatunk. Tulajdonképpen a kezek (taps, térdütés) és a lábak (dobbantások) laza, egyfajta táncoló mozgása, egy dinamikus, lendületes személyiség irányításával. A módszer 1993 óta ismert, tréningeken, rehabilitációs csoportokban alkalmazzák, főként Svédországban.

Bevallom, nem volt egyszerű követni a kód és mozgásrendszert, azonban Ronnie személyisége és lendülete olyan magával ragadó volt, hogy (szinte) minden jelenlévőt bevont az aktív részvételbe. Ha egy vidám, hangulatos mozgásterápiát szeretnénk választani a PK testi és lelki tüneteivel szemben, akkor

Táncterápia – Salsa

A táncterápia a zene és a mozgás együttes felszabadító hatására épül. Önálló mozgásterápiaként vagy kiegészítve más terápiával, komplex módon alkalmazzák, elsősorban pszichés megbetegedéseknél. A tánc minden kultúrában az öröm kifejezésére szolgált, mára megvan ennek a biokémiai magyarázata is: maga a mozgásélmény dopamin és szerotonin felszaporodást idéz elő a szervezetben. A módszer előnyeként szokták említeni, a közösen átélt csoportélmény jótékony hatását. Egyre elterjedtebb a rehabilitációs célú táncterápia is. A terápiában bármely táncstílus alkalmazható, hiszen a lényege a zene, a ritmus és a mozgás összhangjának megteremtése. Zágrábban a salsa elemeit „csoszogtuk” lépésről-lépésre.

Alexander-technika (AT)

A módszer lényege: a mozgás újranevelése, a tudatos testhasználat segítségével. Amikor először hallottam erről a módszerről, már együtt éltünk PK-val, pontosan miatta lettem rá figyelmes és részt is vehettem néhány ilyen órán. Két év elteltével, itt a konferencián találkoztam újból a technikával és örömmel tapasztaltam, hogy a technika hasznosságával kapcsolatos korábbi megérzéseim jók voltak.

Mindannyian ismerjük azt a zavaró, egyszerre merev, görcsös és feszes izomállapotot, amely különösen nehézkessé teszi mozgásunkat. F. M. Alexander, a módszer kidolgozója önmagán kísérletezte ki a technikát az 1900-as évek elején. Véleménye szerint a helytelen testtartási szokásaink hatással vannak a mozgásszabadságunkra és légzésünkre egyaránt, azonban ezek olyan mélyen rögzültek, hogy gyakran azt tekintjük normálisnak. Sokszor a tudata, hogy valami meg fog történni, már önmagában izomfeszültséget kelt, ezeket a feszültségeket kell tudatosan kiiktatni. Kiemelt figyelmet fordít a fej, a nyak és a hát kapcsolatára, mely kihatással van az egész test koordinációjára. A fej helyes tartása, illetve az első két nyaki csigolya szabad mozgása megszabadítja a gerincünket a deformált terheléstől és szabadabb lesz a légzés is. Ez a módszer Magyarországon is ismert, egy 30 órás tanfolyam keretén belül elsajátítható.

Zárszó – „Szubjektív jelentés”

Bizonyára megengedhető, hogy ebben a beszámolóban, a tények mellett némi szubjektív hangvétel is megjelenjen. Néhány benyomás, ami – bízom benne, hogy nemcsak számomra, hanem mindannyiunknak – nagy erőt és kitartást adhat. Remek érzés volt olyan betegtársakkal találkozni, akik – ki-ki stádiumának megfelelően – nyitottan vállalkoztak a workshopok „akadályaira”.

Megdöbbentő volt látni egy házaspár maguk által kialakított, speciális segítő praktikáit vagy a túlmozgásos társadalmi elfogadtatásért küzdő fiatal beteget. Erőt, kitartást és küzdelmet kaptam és tanultam.

KONFERENCIA 2009

A konferencia utolsó napján tudtam meg, hogy a következő évi nemzetközi gyűlésnek Budapest lesz a helyszíne (2009. október 3-4 között). A végleges programot most állítják össze, remélem, minél több betegtársnak alkalma lesz részt venni a konferencián.

Kiss Anikó

A Delta Parkinson Egyesület szeretettel várja a Parkinson-kórban érintett sorstársakat, családtagjaikat, valamint minden érdeklődőt Parkinson világnapi rendezvényére a Fővárosi Szent István és Szent László Kórház és Rendelőintézet Jahn Ferenc utcai Rehabilitációs Centrumába. A betegek meg szeretnék mutatni, hogy rengeteg akaraterővel és kitartással képesek olyan, számukra nehézséget jelentő, finom, apró mozdulatokat is végrehajtani, mint például a virágültetés. Fel szeretnék hívni a figyelmet arra a több mint 6 millió betegre, akik a világon együtt élnek a Parkinson-kórral, és köztük arra a 18-20 ezer emberre, akik hazánkban érintettek.

Dátum: 2008. április 9. 14.00

Helyszín: Fővárosi Szent István és Szent László Kórház és Rendelőintézet Jahn Ferenc utcai Rehabilitációs Centrum
Cím: 1195 Budapest, Jahn Ferenc utca 62-66.

A részvétel ingyenes!

A Delta Parkinson Egyesület szeretettel várja a Parkinson-kórban érintett sorstársakat, családtagjaikat, valamint minden érdeklődőt Parkinson világnapi rendezvényére a Fővárosi Állat- és Növénykertbe. Parkinson betegek ültetnek virágot Papp Lászlóval, az egykor Parkinson-kórban szenvedő 2003-ban elhunyt világhírű ökölvívónk fiával együtt. Meg szeretnék mutatni, hogy rengeteg akaraterővel és kitartással képesek olyan, számukra nehézséget jelentő, finom, apró mozdulatokat is végrehajtani, mint például a virágültetés. A virágok mellett üzenetet is hagynak az állatkert látogatói számára azért, hogy felhívják a figyelmet arra a több mint 6 millió betegre, akik a világon együtt élnek a Parkinson-kórral, és köztük arra a 18-20 ezer emberre, akik hazánkban érintettek.

Április 11-ét az ENSZ egészségügyi világszervezete 1997-ben nyilvánította a Parkinson-kórban szenvedők világnapjává. A kór ”névadója” James Parkinson angol háziorvos, aki elsőként írta le a betegség tüneteit 1817-ben. Április 11-én, születésnapjának tiszteletére tartják a Parkinson Betegek Világnapját.

Dátum: 2008. április 11. 10.00

Helyszín: Fővárosi Állat- és Növénykert
Cím: 1146 Budapest Állatkerti krt. 6-12.

A részvétel ingyenes!

A Delta Parkinson Egyesület

és a pécsi Parkinson Betegek Egyesülete szeretettel várja a Parkinson-kórban érintett sorstársakat, családtagjaikat, valamint minden érdeklődőt a „Fogom a kezed” Összefogás a Parkinson betegekért elnevezésű rendezvénysorozat pécsi, világnapi állomására.

Mindenkit várunk, aki szeretné betegségével kapcsolatos ismereteit bővíteni, illetve kérdéseket feltenni a Parkinson-kór kezelésében járatos szakorvosoknak és szakembereknek. A résztvevők dietetikustól és gyógytornásztól is kérhetnek tanácsot kötetlen beszélgetés keretében.
A rendezvényt Tasnádi Péter, Pécs város polgármestere, valamint Prof. Dr. Komoly Sámuel, a Pécsi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója nyitja meg.

Díszvendég: Müller Katalin tornász és Papp László, a Magyar Ökölvívó Szövetség titkára, az egykor Parkinson-kórban szenvedő 2003-ban elhunyt világhírű ökölvívónk fia, aki a családtag szemszögéből vall a betegségről.

Moderátor: Torda Júlia

Dátum: 2008. április 12. 10.00 óra

Helyszín: Hotel Palatinus Pécs
Cím: 7621 Pécs, Király u. 5.

A program lehetőséget biztosít arra, hogy feltegye a betegséggel kapcsolatos kérdéseit, megismerje sorstársait, tapasztalatokat cseréljenek. A rendezvényt Parkinson betegek pályamunkáiból készült kiállítás is kíséri.

A részvétel ingyenes!

Kérjük, részvételi szándékát szíveskedjen előzetesen jelezni az info@fogomakezed.hu e-mail címen vagy a 06-1/801 7455-ös telefonszámon!